Музыка для борьбы с раком Посмотреть все темы Facebook Твитнуть Email Ссылка Темы Ссылка скопирована! Подписаться
ПРИМЕЧАНИЕ РЕДАКТОРА: Этот сборник личных эссе был подготовлен в сотрудничестве с Центром глобальной отчетности в области здравоохранения при поддержке Пулитцеровского центра.
Семья Макмахон наслаждается поездкой в Рио-де-Жанейро в 2023 году. Фото предоставлено семьей Макмахон.
У Сабины МакМахон в 12 лет диагностировали остеосаркому, форму рака костей. После химиотерапии, лучевой терапии и операции по удалению пораженной кости ноги она более года была здорова, но в конечном итоге рак распространился на легкие, что стало первым из пяти рецидивов.
Особенно когда речь идет о молодых пациентах, рак затрагивает всю семью. Отец, мать и младший брат Сабины, Чарли, живущие в Портленде, штат Орегон, изо всех сил стараются сохранить подобие нормальной жизни, даже путешествуя по стране в поисках наилучшего лечения для Сабины.
В конце весны она записалась на клиническое исследование в Кливленде, но была вынуждена почти сразу же отказаться от участия, чтобы пройти химиотерапию для уменьшения агрессивных опухолей в легких. Сейчас Сабине 17 лет, и она проходит лечение в Детской больнице Nationwide в Колумбусе, штат Огайо, куда переехала ее семья, чтобы быть рядом с ней.
Проблемы со здоровьем не помешали Сабине наслаждаться жизнью в старшей школе — она готовится к выпускному году — или начать многообещающую карьеру певицы и автора песен, которая только что завершила работу над своим первым полноформатным альбомом. Она также стала общественным защитником важности исследований детского рака, на которые в настоящее время выделяется всего 4 цента с каждого доллара федеральных расходов на исследования, и которые часто игнорируются фармацевтическими компаниями.
Здесь Сабина и её семья делятся своей историей. Их рассказы отредактированы для краткости и ясности.
Сабина
Когда у 12-летней девочки диагностируют рак, никто бы её не осудил, если бы она с криками и рыданиями выбежала из кабинета врача. Мне бы очень хотелось… но я не стала. Вместо этого я выпрямилась, сглотнула и слушала, как мой врач выбивает почву из-под ног моего идеального детства. Мне нужно было сохранять спокойствие и слушать, потому что нельзя отказываться от плана спасения своей жизни.
Вы сидите и слушаете, как вам рассказывают о яде, который будут вводить вам в тело. Вы сдерживаете глубокий стон, когда вам показывают тяжелый металлический протез колена, который в конечном итоге вставят вам в ногу после того, как вас разрежут, чтобы удалить опухоль. Вы смотрите сквозь затуманенные глаза, как жизнь, которую вы знали, вырывают из ваших рук и бросают в мешок безопасности, потому что вы больше не в безопасности от зла этого мира. Вы делаете все это… потому что у вас нет другого выбора.
Сабина МакМэхон в возрасте 12 лет, через три месяца после того, как ей поставили диагноз рак. Фото предоставлено семьей МакМэхон.
Врачи установили Сабине металлический протез в правую ногу после удаления пораженного раком фрагмента кости. Фото предоставлено семьей Макмахон.
Сейчас я не буду вдаваться в подробности своего лечения, потому что, если честно, я очень мало что помню о нем. В «онкологическом клубе» это называют «химиотерапевтической дезориентацией». Но с возрастом я поняла, что моя неспособность запоминать может быть результатом посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) и просто попыткой моего организма защитить меня от повторного переживания этого изнурительного опыта.
Конечно, я помню самые важные моменты: операцию по удалению опухоли из правого колена и замене её титановым стержнем; прикрепление моей пищащей стойки для капельниц к задней части трёхколёсного велосипеда и поездки по детскому онкологическому отделению в надежде вывести из организма часть лекарств с потом; выражение лиц моих родителей и приятный звон колокольчика, когда лечение закончилось. Я помню как самые яркие моменты, так и самые глубокие падения, и по причинам, которые мне непонятны, я бы ни за что не променяла этот опыт.
Кейт
Должно быть, была осень, потому что дорога к детской больнице Дорнбехер в Портленде была темной и скользкой от опавших кленовых листьев. Пятнадцать минут назад мы с Шоном написали друг другу сообщение: «Поехали», и оба поехали в противоположных направлениях. Он возвращался домой из химиотерапевтического отделения, чтобы побыть с Чарли, а я ехала к Сабине. В 2021 году мы жили всего в 6 милях от больницы, как раз достаточно долго, чтобы включить три-четыре песни на автомобильной магнитоле… на полную громкость. Это были первые дни борьбы Сабины с раком, наша ужасная новая реальность.
Почти пять лет спустя моменты слабости опустошают меня, останавливают и превращают в лужу слез и соплей. Эту версию себя я прячу в своей машине. Я предпочитаю выпускать ее наружу в одиночестве, потому что так мне лучше. Когда меня накрывает волна страха и печали, я сажусь в машину и начинаю ехать, включив музыку на полную громкость. Мои любимые грустные песни — «Forever Young» от Alphaville, «Before I Walk on Fire» от Sophie B. Hawkins, «Bigger Than the Whole Sky» от Taylor Swift, а в этом году — «Ain't Kansas Anymore» от Sabina Clare. Я погружаюсь в текст, переживаю эмоции и плачу навзрыд. Я рычу и кричу на Вселенную за то, что она допустила рак для Сабины. Я скорблю по другим родителям, которых знаю, которые уже ушли из жизни после смерти своего ребенка. Я позволяю себе представить жизнь на Земле без Сабины, и эта мысль погружает меня в тернистую тьму. Гнев, страх, ненависть к раку. Я выкрикиваю требования к Богу; я заключаю сделки: если ты спасешь ее, она спасет тебя. Я приношу себя в жертву, а потом отказываюсь от нее, потому что потеря меня причинит вред Чарли и Шону. И тогда я чувствую вину за этот выбор.
Сабина МакМэхон запечатлена в трогательный момент со своей матерью, Кейт МакМэхон, во время пребывания в больнице в 2024 году. Фото предоставлено семьей МакМэхон.
Я представляю нашу жизнь такой, какой она была до рака, и как эти последние пять лет могли бы быть намного лучше для Сабины и всей моей семьи. Меня возмущает несправедливость и жестокость всего этого. Я чувствую себя обделенной той жизнью, которую хотела для своей семьи и для себя.
Как ни странно, меня снова тянет к свету мысли о женщинах, которые были до меня, таких как моя бабушка и Элиза Гамильтон (да, та самая Элиза). Обе женщины пережили войну, потерю родителей, детей, мужей. Можете себе представить? Как можно жить с такой болью и горем? И все же они несли свою скорбь десятилетиями и дожили до 90 лет — хотя и на пять поколений и в разные мировоззрения. Я думаю: если они смогли, то и я смогу.
Люди из прошлого — знали мы их или нет — показывают нам, что, хотя мы, возможно, никогда не сможем оправиться от трагической потери, мы должны продолжать двигаться вперед. Я вижу силу других, таких как Элиза и моя бабушка, и их примеры того, как нужно продолжать идти вперед, помогают мне найти в себе силы для этого.
Когда мы видим, как люди способны преобразовывать страдания в силу, это проблеск духовной алхимии, на которую мы все способны. Тем, кто задается вопросом, хватит ли у вас сил пережить борьбу вашего ребенка с раком: Да. У вас есть силы. … Я просто надеюсь, что вам никогда не придется узнать, насколько сильными вы на самом деле можете быть.
Я приезжаю в больницу и захожу в палату Сабины, демонстрируя уверенность морского капитана, идущего в шторм.
Сабина
Я никогда не забуду чувство, которое испытала, когда впервые услышала свою собственную песню в профессиональной записи. Я жила в арендованной квартире в Сиэтле, когда мой продюсер Джастин прислал мне первый вариант моего дебютного сингла «Cinematic». На следующее утро у меня была назначена операция по удалению одного из рецидивирующих узелков, но в тот момент всё, что имело значение, — это моя музыка. Я сидела и слушала, визжа от восторга, когда зазвучали первые несколько тактов. А потом и вся песня. До этого момента все мои записи были только я и моя гитара, поэтому услышать барабаны и дополнительный вокал было просто потрясающе. Я заставляла гордиться собой пятилетнюю версию себя, которая мечтала стать Тейлор Свифт, она бы встала на журнальный столик и отплясывала до упаду, и это всё, о чём я могла мечтать.
Сабина и Кейт МакМэхон на церемонии вручения премии «Грэмми» в феврале. Фото предоставлено семьей МакМэхон.
Музыка была частью моей жизни дольше, чем я себя помню. Когда мне было 3 года, моя кузина попросила меня выступить, и я забралась на сцену театра наших бабушки и дедушки и во весь голос спела «Somewhere Over the Rainbow». С тех пор я развлекаю (или раздражаю) своих родителей, распевая мелодии из мюзиклов дома, и пишу песни с 10 лет. У каждой маленькой девочки есть период, когда она хочет стать следующей большой поп-звездой, и, думаю, я так и не переросла этот период.
Естественно, когда мне поставили диагноз, я обратился к музыке. Я писал о дружбе, которая угасла, пока я был вне школы, и о той, которая осталась рядом. Я писал в моменты глубокой печали, яростно ругая рак и то, что он сделал с моей жизнью, используя мелодию и последовательность аккордов. У меня есть песни о друзьях, которых я потерял из-за рака, в той же тетради, что и песни о моей школьной любви.
Я начала работать со своим продюсером, Джастином Чейзом, на втором курсе старшей школы. Из-за осложнений с лекарствами от рака я пропустила несколько месяцев учёбы, поэтому у меня было много времени, чтобы заниматься музыкой. Свою первую песню, «Cinematic», я выпустила 13 сентября 2025 года, ровно через четыре года после постановки диагноза.
Сабина использовала трудности и силу духа, полученные во время борьбы с раком, для написания песен для своего нового альбома «Forget Me Not». Фото предоставлено семьей Макмахон.
Сабина проходит лечение в детской больнице Nationwide Children's Hospital в Колумбусе, штат Огайо. Фото предоставлено семьей Макмахон.
Этим летом наша семья переехала в Огайо, чтобы я мог пройти здесь лечение и операцию. Переезд создал определенные трудности в плане профессиональной музыкальной деятельности, но я был полон решимости не сдаваться. В июне этого года я отправился в студию в Колумбусе, чтобы записать финальный вокал для своего дебютного альбома «Forget Me Not» и отправить его Джастину к релизу альбома 21 августа.
Я шучу, что испытываю ломку, когда у меня нет доступа к гитаре или пианино. Я действительно не знаю, что бы я делал, если бы у меня не было музыки, к которой можно обратиться. Однако на протяжении моей борьбы с раком речь шла уже не столько о моих собственных амбициях, сколько о том, чтобы вдохновить любого маленького ребенка, слушающего мою музыку из больничной койки под капельницей химиотерапии. Я знаю, как сильно мне это было нужно в детстве, поэтому надеюсь, что смогу стать таким вдохновителем для кого-то еще.
Чарли
У моих родителей была целая жизнь до того, как у них обнаружили рак. Моя сестра была подростком. У них была жизнь до того, как рак её разрушил. А я была совсем маленькой. Так уж сложилось моё детство. У меня никогда не было настоящей жизни после рака. Поэтому, когда меня спрашивают о моей жизни до болезни, я говорю, что мало что помню. Всё как в тумане. И многим это кажется чем-то плохим. Но для меня это нормально. Так уж сложилось моё детство. Последние пять лет это было огромной частью моей жизни – годами, когда я повзрослела больше всего. Но я научилась жить с трудностями.
Когда Сабине поставили диагноз, мне было 9 лет, я училась в третьем классе. Я думала, что рак — это просто тяжёлая болезнь. Когда моя сестра проходила первую химиотерапию, COVID-19 всё ещё свирепствовал, поэтому в больнице разрешалось только два посетителя одновременно. Максимум, куда я могла попасть, — это вестибюль. Я никогда не заходила в палату, где моя семья проводила так много времени. Я видела сестру только раз в две недели, а то и реже. Родители оградили меня от ужасных вещей, через которые ей пришлось пройти.
Чарли МакМэхон с Сабиной на фотографии, сделанной в марте 2025 года, говорит, что научился двигаться вперед ради своей семьи. Фото предоставлено семьей МакМэхон.
Мне почти 14, и я научилась жить с постоянными поездками к врачам и неделями, проведёнными вдали от семьи. Я пишу это из своего дома в Портленде, в то время как мой отец и сестра находятся в 2500 милях от меня, в Огайо. Да, я ненавижу это. Да, это ужасно. Но если бы её не было там, где ей оказывали бы наилучшую возможную помощь, возможно, я бы рассказывала другую историю, историю, в которой её бы не было. Эта мысль хуже любого расстояния.
Конечно, мне бывает грустно. А кому бы не было грустно? У меня бывают хорошие дни, замечательные дни, плохие дни и дни, которые я хотела бы забыть. Но я научилась наслаждаться временем, проведенным с семьей. Я продолжаю жить ради своей сестры, ради своей семьи и ради всех, кого я люблю и о ком забочусь. Потому что, несмотря на все болезни и печаль, нужно продолжать жить. Нужно собраться с силами и справиться со всем этим.
Шон
У меня сохранилось чудесное воспоминание о недавней поездке с Сабиной в Чикаго. Был необычно теплый весенний вечер, и мы решили поужинать в ресторане на набережной. Сидя и разговаривая часами о мечтах Сабины, я не могла не думать о том, как мне повезло провести это время с дочерью. Я также прекрасно понимала, что без рака мы бы там не оказались.
Как ни странно, не ВСЕ воспоминания, связанные с борьбой Сабины с раком, плохие. После того, как ей поставили диагноз в 12 лет, следующие девять месяцев мы провели, частично, в больничной палате. За это время мы наслаждались глубокими и содержательными разговорами, которые часто бывают у «соседей по палате». Когда понимаешь, что рак пытается отнять жизнь у твоего ребенка, перестаешь приберегать лучшие истории на «поздний возраст». Так что, примерно в то время, когда многие дочери-подростки решают, что их папа такой некрутой, Сабина и я сблизились… из-за рака.
Семья Макмахон совершала семейные поездки — например, в Нью-Йорк в 2025 году, — но теперь для них важнее всего простые моменты. Фото предоставлено семьей Макмахон.
Наша семья, безусловно, последние пять лет жила по популярному принципу YOLO: «Живешь только раз». Когда у вашей дочери, возможно, осталось недолго жить, вы меняете свой подход к приключениям. Мы совершили невероятные семейные поездки в Нью-Йорк и на Гавайи, но именно простые моменты я ценю больше всего. На обратном пути из Чикаго, в поезде Amtrak, у Сабины и меня была возможность поужинать в вагоне-ресторане на закате над Национальным парком Глейшер. Наслаждаться этим ужином с дочерью, завороженно глядя на захватывающий вид, было невероятно. Этого бы никогда не случилось без рака.
Да, рак — это ужасно. Конечно, я бы с радостью променяла все эти приятные воспоминания, подобные тем, что описаны выше, на то, чтобы Сабине никогда не поставили диагноз. Но ей поставили. И если бы я сосредотачивалась только на плохих моментах и ужасной несправедливости всего этого, я бы сошла с ума. Рак отнял так много у моей семьи, но он также кое-что нам дал.
Сабина
Вчера вечером я допоздна плакала, потому что чувствовала, что вернулась к исходной точке. Как будто, начав химиотерапию снова, я начала все сначала. Помню, как с нетерпением ждала последнего года обучения в школе, считая его важной вехой, символизирующей пять лет без рака, а теперь это не стало реальностью. Я чувствовала, что подвела себя 12-летнюю. В тот момент все, чего я хотела, это обнять ту себя в юном возрасте и сказать ей, что мне очень жаль, что она все еще переживает это. Но потом я поняла, что за это время я прожила так много. Я побывала в прекрасных странах, познакомилась с невероятными людьми и пережила события, о которых она могла только мечтать. Я поняла, что если бы я могла пригласить себя 12-летнюю на кофе, я бы рассказала ей об этих впечатлениях, а не о грусти, которую я испытывала в течение часа вчера вечером.
Если бы я могла поговорить с собой, только что получившей диагноз, я бы сказала ей, что знаю, как ей страшно, и нет, она ничем этого не заслужила. Я бы сказала ей, что будет больно, когда некоторые из её друзей откажутся от неё, но ей не стоит слишком сильно их винить, ведь им тоже всего 12 лет. Я бы честно сказала, что у неё будут дни, когда она будет чувствовать себя одинокой из-за отсутствия в школе, но есть так много людей, которые её любят и поддерживают. Я бы сказала ей, что знаю, что она плохо себя чувствует и что операция будет очень тяжёлой, но всё это того стоит, когда она услышит звонок 13 мая 2022 года. Я бы сказала ей, что да, у неё будут неловкие периоды, когда волосы будут отрастать, но она будет делать модные прически.
Сабина МакМэхон в возрасте 13 лет. Фото предоставлено семьей МакМэхон.
Я бы поразила её воображение, рассказав обо всех мероприятиях, на которых она будет выступать, делясь своей историей, чтобы привлечь внимание к проблеме детского рака и собрать средства на его исследования. Я бы рассказала ей обо всех замечательных людях, которые появились в её жизни. Я бы сказала ей, что знаю, что она мечтает о парне, но это не значит, что она должна погасить свой свет ради этого единственного парня, потому что в конце концов он не будет к ней добр, а она заслуживает лучшего, потому что она победила этот проклятый рак! Я бы сказала ей, что следующий парень станет любовью всей её жизни. На самом деле, она уже знает его. Я бы сказала ей верить в себя, когда дело доходит до выступлений, потому что она получит главную роль в школьном мюзикле на первом курсе, и это подарит ей лучших друзей, о которых она только может мечтать.
Я бы сказала ей, что будут и очень сильные взлеты, и очень сильные падения, и дни, когда ей захочется только сдаться, но она должна продолжать идти вперед. Я бы сказала ей, какая она сильная, зная, что она слышала это тысячу раз. Но на этот раз я бы напомнила ей слова Боба Марли: «Ты никогда не узнаешь, насколько ты силен, пока сила не станет единственным твоим выбором».
Прежде чем я встану после нашей небольшой встречи за кофе, она остановит меня и задаст последний вопрос: «У нас всё будет хорошо?» Но она не должна знать ответа. Ей нужна надежда на «да», чтобы пережить грядущие дни боли и болезни, но ей также нужен страх «нет», чтобы заставить её согласиться на лечение, которого она не хочет проходить, после рецидива. Я просто улыбнусь, прежде чем повернуться и вернуться на своё место в её будущем, потому что да, милая, у нас всё будет хорошо.
Музыка для борьбы с раком Посмотреть все темы Facebook Твитнуть Email Ссылка Темы Ссылка скопирована! Подписаться
