«Matter of Time» — документальный фильм с участием фронтмена Pearl Jam Эдди Веддера, премьера которого запланирована на это лето на кинофестивале Tribeca, — позиционируется как нечто большее, чем просто концертный фильм — это призыв к действию.
Серия сольных концертов 2023 года в Сиэтле стала фоном для фильма, в котором рассказывается об усилиях Веддера по сбору средств на клинические исследования буллезного эпидермолиза — редкого генетического заболевания кожи, которое вызывает появление волдырей и эрозии кожи и поражает преимущественно детей.
Доходы от этих концертов были направлены в EB Research Partnership (EBRP), фонд, основанный Веддером и его женой Джилл, а также группой семей. Цель организации — найти лекарство от ЭБ к 2030 году.
Согласно пресс-релизу, фильм «сочетает в себе мощную музыку с трогательными реальными историями пациентов, их семей, исследователей и лидеров мысли, показывая, как решимость и инновации прокладывают путь к излечению».
«Мы очень благодарны музыкальному сообществу и всей команде, которая сделала эти концерты и этот фильм возможными», — сказал Эдди Веддер в заявлении, впервые предоставленном CNN. «Это история надежды, стойкости и силы сообщества».
Джилл Веддер, председатель EBRP, добавила: «Удивительно видеть, как далеко мы продвинулись. Буллезный эпидермолиз может быть редким, но благодаря неустанной работе нашего сообщества наше послание достигает большего числа людей, чем когда-либо. Это больше, чем осведомленность; это срочный толчок к излечению ЭБ к 2030 году, и вместе, я знаю, мы сможем это сделать».
Участие пары проистекает из личной связи. Сын друга семьи родился с БЭ, и это вдохновило их на действия.
«Концерт был не просто о музыке; он был направлен на усиление голосов небольшого, но могущественного сообщества, которое отказывается позволить этой болезни определять их», — сказал Финлин. «Благодаря самоотверженности Веддеров и усилиям всех участников этот документальный фильм демонстрирует миру, как, несмотря ни на что, реальные перемены достижимы».
Основанный в 2010 году, EBRP оказал заметное влияние на исследования в области EB, используя так называемую модель венчурной филантропии, которая по сути направлена на создание повторяющегося потока пожертвований путем применения некоторых принципов инвестирования. Используя эту модель, фонд профинансировал 160 исследовательских проектов и помог ускорить клинические испытания роста, более 50 из которых сейчас находятся в процессе, по сравнению с двумя, когда организация только начинала, согласно веб-сайту группы.
Майкл Хунд, генеральный директор EB Research Partnership, сказал, что «Matter of Time» «подчеркивает реальный научный прогресс, который происходит прямо сейчас».
«Мы показываем миру, как можно вылечить такие редкие заболевания, как БЭ, и надеемся распространить нашу модель на тысячи других редких заболеваний», — сказал Хунд.
Документальный фильм снят Door Knocker Media совместно с Vitalogy Foundation. Карен Барзилай также является продюсером.
Премьера запланирована на 24-м фестивале Tribeca в четверг, 12 июня, согласно объявленному в среду составу участников.
