Министр здравоохранения и социальных служб США Роберт Ф. Кеннеди-младший дает показания перед подкомитетом по здравоохранению Комитета по энергетике и торговле Палаты представителей по бюджетному запросу президента США Дональда Трампа для Министерства здравоохранения и социальных служб на Капитолийском холме в Вашингтоне, округ Колумбия, США, 21 апреля 2026 года. Фото: Джонатан Эрнст/Reuters
7 минут чтения
Министерство здравоохранения и социальных служб США публично не объявляло о каких-либо новых проектах, связанных с медицинскими записями и аутизмом, или исследованиями вакцин. В прошлом году Кеннеди столкнулся с критикой, когда предложил собрать медицинские записи людей с аутизмом для создания федерального реестра заболеваний — факт его создания позже был опровергнут представителями министерства здравоохранения.
Однако в мае Кеннеди заявил: «У нас запланирован целый ряд исследований, которые будут проведены в течение следующего года».
Хотя Белый дом отговорил Кеннеди от дальнейших изменений в политике США в отношении вакцин в преддверии решающих промежуточных выборов в ноябре, президент Дональд Трамп регулярно повторял сомнения Кеннеди относительно безопасности вакцин и на прошлой неделе подписал указ, призывающий США сократить количество вакцин, рекомендованных для детей.
Назначенные Кеннеди политические деятели и союзники, в том числе Уильям «Рейн» Арчер III, бывший чиновник здравоохранения Техаса и критик вакцинации, которого Кеннеди нанял в качестве старшего советника, возглавили инициативу по сбору и изучению медицинских записей министерством здравоохранения.
По словам семи человек, участвовавших в обсуждениях или знакомых с ними, федеральные чиновники несколько раз за последний год встречались с руководителями государственных систем обмена медицинской информацией и спрашивали, как можно использовать хранящиеся у них личные медицинские записи для исследований в области вакцин.
Крейг Бехм, руководитель Мэрилендской службы обмена медицинской информацией, сказал, что команда Кеннеди интересовалась тем, как огромный массив медицинских записей, хранящихся в больницах и системах здравоохранения, может быть использован для изучения вакцин.
«Если эта администрация хочет провести исследования эффективности вакцин, вы хотите сказать, что можете помочь нам в этом?» — вспоминает Бехм вопрос, заданный ему высокопоставленным чиновником из управления информационных технологий здравоохранения Министерства здравоохранения и социальных служб США.
В июне прошлого года Бехм и руководители других государственных организаций по обмену медицинскими данными встретились с главными советниками Кеннеди, чтобы обсудить возможность обмена большим объемом медицинских данных с федеральными агентствами. В октябре государственные организации представили проект новой системы мониторинга, которая, согласно презентации, с которой ознакомилось KFF Health News, в течение года предоставит федеральному департаменту здравоохранения «данные в режиме реального времени, круглосуточно, о тенденциях распространения опиоидной зависимости и хронических заболеваний». Согласно предложению, к 2028 году HHS получит данные из медицинских карт 90% населения.
В ходе встреч представители администрации регулярно спрашивали, как эти записи можно использовать для мониторинга безопасности вакцин. Кеннеди отвергает существующие в федеральном правительстве системы мониторинга вакцинации; десятилетия исследований показали, что иммунизация безопасна и эффективна для большинства людей.
«Вопрос безопасности вакцин, или как бы вы его ни называли, довольно часто поднимался в этих дискуссиях», — сказал Джон Кански, генеральный директор Индианской биржи медицинской информации.
Кански видит потенциальную ценность обмена информацией, полученной в ходе обмена данными, для общественного здравоохранения, но обеспокоен тем, что основное внимание уделяется вакцинам: «Как же жаль, что вы не выбрали тему, которая меньше раздражала бы людей».
Система для мониторинга хронических заболеваний
Практически в каждом штате существует как минимум одна система обмена медицинской информацией — часто регулируемая законами штата и управляемая частными компаниями или некоммерческими организациями — которая позволяет больницам и системам здравоохранения немедленно обмениваться медицинскими записями пациентов друг с другом. Эти системы позволяют врачам и медсестрам быстро получать доступ к истории болезни и записям практически любого пациента в отделениях неотложной помощи или, например, обмениваться краткими отчетами и заметками после посещения с лечащими врачами пациентов.
В определенных обстоятельствах — чаще всего при случаях инфекционных заболеваний, таких как корь или грипп — биржи медицинского страхования уведомляют органы здравоохранения, например, департамент здравоохранения штата или Центры по контролю и профилактике заболеваний. Использование бирж в более широких целях общественного здравоохранения само по себе не является чем-то необычным. Однако, по словам представителей здравоохранения, это может создавать проблемы с конфиденциальностью, юридические и этические аспекты.
В итоге, по словам Бема, его организация в Мэриленде отказалась делиться дополнительными данными с федеральным правительством для исследований вакцин, отметив, что обмен медицинскими записями для этой цели потребует множества согласований от больниц, политических лидеров штата и исследовательских советов. Он также добавил, что любое новое соглашение об обмене данными должно иметь четкую, подробную структуру, определяющую, что будет передаваться и кому.
«Многие из нас сказали: „Мы не можем делать ничего, что нам не позволяют наши соглашения, поэтому нет“», — сказал Бехм. Действительно, большинство систем обмена медицинской информацией имеют договорные ограничения на то, кто может получить доступ к клиническим данным.
Кански заявил, что штат Индиана все еще рассматривает вопрос о предоставлении дополнительных данных для проекта Кеннеди, и что пока ничего не было обнародовано.
Пресс-секретарь Министерства здравоохранения и социальных служб США Эмили Хиллиард не ответила на вопросы о том, сколько штатов участвует в проекте Кеннеди, какие новые данные собирает агентство, сколько федеральное правительство тратит на эту инициативу, как оно защищает конфиденциальность пациентов и кто имеет доступ к данным.
«Министерство здравоохранения и социальных служб США укрепляет систему эпидемиологического надзора и модернизирует системы сбора данных, чтобы лучше понимать и бороться с эпидемией хронических заболеваний у детей в рамках программы министра Кеннеди «Сделаем Америку снова здоровой», — говорится в заявлении Хиллиарда, разосланном по электронной почте. — Американцы заслуживают надежных систем для мониторинга факторов, вызывающих хронические заболевания».
Кеннеди бездоказательно утверждал, что вакцины могут вызывать хронические заболевания.
Статья по теме
Общий вид штаб-квартиры Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) в Атланте, штат Джорджия. Тами Чаппелл/Reuters/Архив
5 минут чтения. Партнер Кеннеди в Небраске.
По крайней мере, один штат проявил готовность к сотрудничеству.
Бывший руководитель государственной системы обмена медицинской информацией штата Небраска возглавил усилия по передаче данных из медицинских карт федеральному правительству.
Джейми Бланд, бывший генеральный директор CyncHealth — системы обмена медицинской информацией в Небраске, используемой большинством больниц и медицинских учреждений штата, — заявил, что несколько штатов стремятся «открыть каналы» для предоставления команде Кеннеди более подробной аналитической информации.
«Они по-другому анализируют данные и предоставляют CDC некоторые выводы», — сказал Блэнд в интервью KFF Health News.
Согласно презентации PowerPoint из 43 слайдов, представленной федеральным чиновникам во время октябрьской встречи, Блэнд входил в группу лиц, предложивших CyncHealth помочь в запуске этой инициативы.
CyncHealth и другие государственные системы обмена медицинской информацией будут «собирать данные из больниц, клиник, лабораторий, аптек, плательщиков и учреждений социальной защиты», а затем «связывать данные о страховых случаях и клинические записи через главный индекс пациентов».
Согласно одному из слайдов, данные, полученные в результате обмена информацией, «будут обезличены там, где это необходимо».
Согласно предложению, федеральное правительство будет платить биржам за предоставление записей: 3 доллара с человека в год.
В презентации говорится, что официальные лица намерены «публично заявить, что это не новая база данных, а федеративная модель доверия, которая предоставляет данные в режиме реального времени для всех задач Министерства здравоохранения и социальных служб США».
После встречи департамент здравоохранения штата Небраска получил крупный грант от CDC, а компания CyncHealth, в свою очередь, получила миллионы долларов от штата.
19 декабря Центр по контролю и профилактике заболеваний (CDC) объявил о выделении нового финансирования в рамках программы «Эпидемиология и лабораторный потенциал», которая направляет средства государственным и местным департаментам здравоохранения на лабораторные исследования, улучшение сбора медицинской информации и разработку мер по борьбе со вспышками заболеваний.
Департамент здравоохранения штата Небраска получил 18,7 миллиона долларов — больше, чем любой другой штат в прошлом году, несмотря на то, что Небраска занимает 38-е место по численности населения. Для сравнения, Техас получил 9,2 миллиона долларов, а Калифорния — 10,8 миллиона долларов.
Согласно общедоступной базе данных государственных контрактов, всего несколько недель спустя, 9 и 16 января, компания CyncHealth получила от департамента здравоохранения штата три контракта на общую сумму 13,6 миллиона долларов.
Грейс Макнамара, пресс-секретарь CyncHealth, заявила, что компания сохранила 2,4 миллиона долларов из средств, выделенных на проект Кеннеди; оставшиеся деньги были распределены между «другими участвующими штатами и различными организациями-поставщиками для поддержки внедрения».
Статья по теме
Фотоиллюстрация; Ян Берри/CNN/Getty Images/Adobe Stock
11 минут чтения
Бывший сотрудник CDC, осведомленный о сделке, но не уполномоченный говорить о ней публично, подтвердил, что деньги предназначались для CyncHealth для предоставления данных в рамках инициативы Кеннеди по изучению вакцин и аутизма. Макнамара заявил, что «работа сосредоточена на улучшении результатов лечения острых и хронических заболеваний».
«Упомянутый проект не является научным исследованием, а представляет собой экспериментальный проект, демонстрирующий, как обмен медицинской информацией и общественное здравоохранение могут взаимодействовать для улучшения показателей здоровья, и не касается конкретно аутизма», — говорится в ее заявлении, отправленном по электронной почте.
Макнамара не ответила на вопросы о том, какие медицинские данные предоставляются федеральному департаменту здравоохранения и удаляется ли идентифицирующая информация пациентов.
Блэнд покинула свой пост в CyncHealth, где ее зарплата составляла почти 420 000 долларов в год, в декабре. В апреле она была назначена главным стратегом по данным в Институте MAHA — аналитическом центре, основанном союзниками Кеннеди и Трампа для продвижения их движения «Сделаем Америку снова здоровой».
Блэнд согласился с Кеннеди в том, что данные из государственных систем обмена медицинской информацией могут дать больше информации о причинах аутизма или побочных эффектах вакцин.
«Данные настолько фрагментированы и смоделированы, когда речь идет о здоровье населения и общественном здравоохранении, что мы упускаем из виду отдельные истории», — сказала Блэнд. Она рассказала историю о женщине, у которой случился приступ после вакцинации против ВПЧ.
«Знаете, вакцина безопасна — это абсолютно так, — но для неё она оказалась небезопасной», — сказала Блэнд. «Как представители органов здравоохранения, мы говорим, что вакцина безопасна. Но бывают случаи, когда это не так».
Дэниел Джерниган, бывший высокопоставленный чиновник CDC, покинувший агентство прошлым летом, сказал, что пытался указать Кеннеди на данные, которые помогли бы министру здравоохранения изучить безопасность вакцин и аутизм.
После 31 года работы в Центре по контролю и профилактике заболеваний (CDC), где он курировал эпидемиологический надзор, новые инфекционные заболевания и грипп, Джерниган посчитал решение простым. Министр мог бы сотрудничать с исследователями для получения огромных баз данных, собранных из медицинских учреждений по всей стране и поддерживаемых крупными компаниями, занимающимися электронными медицинскими картами.
Эти базы данных обезличены, то есть в них нет имен пациентов или другой информации, позволяющей идентифицировать отдельных лиц. Джерниган сказал, что Кеннеди, похоже, не был заинтересован.
Вместо этого, как впервые сообщила газета The New York Times, в июле прошлого года министр здравоохранения направил двух своих главных советников — Арчера и Ханну Андерсон, своего бывшего заместителя руководителя аппарата, — в штаб-квартиру CDC в Атланте, чтобы загрузить миллионы идентифицируемых медицинских записей пациентов непосредственно из системы Vaccine Safety Datalink, которую агентство здравоохранения использует для расследования осложнений после вакцинации. Однако эти записи были сделаны несколько десятилетий назад.
Джерниган заявил, что федеральное правительство имеет ограниченные юридические полномочия по доступу к медицинским записям из государственных систем обмена медицинской информацией. В любом случае, изучение этих записей может дать представление о медицинской истории человека, которое не обязательно даст ответы на вопросы Кеннеди о вакцинах и аутизме.
«Если они используют только данные электронных медицинских карт, то у этого подхода есть ограничения», — сказал Джерниган. «Если они анализируют только данные электронных медицинских карт, то получат только то, что было зафиксировано во время приема пациента. Это не принесет желаемого результата».
В подготовке этой статьи принимала участие корреспондент KFF Health News Майя Розенфельд, специализирующаяся на анализе данных.
KFF Health News — это национальная редакция, которая занимается созданием углубленных журналистских материалов по вопросам здравоохранения и является одной из основных программ KFF — независимого источника исследований в области политики здравоохранения, опросов общественного мнения и журналистских материалов.
Вопросы инвалидности Вакцины Хронические заболевания Федеральные агентства Посмотреть все темы Facebook Твитнуть Электронная почта Ссылка Темы Ссылка скопирована! Подписаться
