Министр здравоохранения и социальных служб Роберт Ф. Кеннеди-младший выступает на пресс-конференции по докладу CDC об аутизме в аудитории здания Хьюберта Хамфри в Вашингтоне, среда, 16 апреля 2025 г. (AP Photo/Jose Luis Magana)
HHS в своем заявлении в среду отреагировал на эти опасения. В нем говорится, что NIH и Центры услуг Medicare и Medicaid начнут с соглашения об использовании данных, ориентированного на участников Medicare и Medicaid с диагнозом расстройства аутистического спектра, а затем создадут «безопасный технологически поддерживаемый механизм», который будет обмениваться данными с помощью «своевременного обмена данными, соответствующего принципам конфиденциальности и безопасности». В конечном итоге агентства создадут пилотную базу данных для обмена данными о хронических заболеваниях и их экономическом бремени, заявили в HHS.
«С тех пор, как впервые был объявлен реестр, в сообществе аутистов возникло огромное чувство страха, и они обеспокоены: кто получит доступ к данным? Как эти данные будут использоваться?» — сказала Хелен Тагер-Флусберг, директор Центра исследований аутизма Бостонского университета и лидер Коалиции ученых, занимающихся аутизмом, в интервью CNN.
Тагер-Флусберг также отметил, что данные CMS имеют свои ограничения. «Если вы говорите о Medicare и Medicaid, то они охватывают только определенные части населения».
Medicaid — это федеральное и государственное партнерство, охватывающее малообеспеченных взрослых и детей. Medicare — это федеральная программа, в первую очередь для американцев в возрасте 65 лет и старше, хотя в нее также включены молодые люди с ограниченными возможностями.
Данные CMS допустимы для медицинских исследований, но существуют очень строгие законы о конфиденциальности, сказал Джефф Вюрцбург, бывший главный юрисконсульт HHS и юрист по регулированию здравоохранения в Norton Rose Fulbright, перед объявлением в среду. «Одной из основных, всеобъемлющих целей CMS является защита бенефициара. Поэтому, безусловно, законно и разумно поднимать вопросы о том, как эти данные будут собираться и защищаться».
Представитель HHS заявил в среду: «Данные с персональными идентификаторами подпадают под действие федеральных законов и правил о конфиденциальности. Эта платформа данных будет полностью соответствовать этим законам и правилам для защиты конфиденциальной медицинской информации американцев».
Сторонники аутизма и ученые также подвергли сомнению заявление Кеннеди о том, что органы здравоохранения найдут причины аутизма к сентябрю, хотя Бхаттачарья, по всей видимости, уже отказался от этих сроков.
«Наука развивается в своем собственном темпе. Мы ускоряемся и сокращаем бюрократическую волокиту, которая обычно сопровождает создание подобной научной программы», — сказал Бхаттачарья 22 апреля. «Я надеюсь, что в сентябре у нас будет что-то, что позволит ученым, желающим побороться за эти [гранты], сделать это».
«Поток» обеспокоенных звонков по поводу реестра
Отсутствие ясности относительно того, как этот аутизм будут ли использоваться данные, кто будет иметь к ним доступ, и согласие пациентов на их использование посеяли страх в обществе.
Фонд науки об аутизме был «завален» звонками, электронными письмами и текстовыми сообщениями после первых комментариев Бхаттачарьи о реестре, сказала соучредитель и президент Элисон Сингер. Последнее заявление не уменьшило эти опасения.
«Больше всего меня беспокоят люди с аутизмом, которые говорят, что боятся идти к врачу; семьи, которые говорят, что у них есть опасения по поводу своих малышей, но они боятся вести их на диагностику», — сказал Сингер. «Это оказывает устрашающее воздействие на медицинскую помощь».
Связанная статья
Министр здравоохранения и социальных служб Роберт Ф. Кеннеди-младший проводит пресс-конференцию, посвященную обсуждению последнего исследования сети мониторинга аутизма и нарушений развития (ADDM), проведенного Центрами по контролю и профилактике заболеваний, в здании Хьюберта Хамфри в среду, 16 апреля 2025 года. В исследовании говорится о росте числа диагностированных случаев аутизма у детей.
Сингер сказал, что фонд поддерживает реестры, которые могут быть полезны для отслеживания ухода и результатов с течением времени. Но отсутствие подробностей о конфиденциальности — или диалога с сообществом аутистов перед запуском проекта — затруднило устранение этих опасений.
«Мы пытались развеять страхи вокруг реестра в целом, но мы не сможем этого сделать, пока администрация не предоставит больше информации о том, как он будет составлен».
Представитель HHS сказал: «Давайте проясним: эта инициатива направлена на развитие науки, улучшение ухода и поддержку семей. Понимание масштаба и бремени заболевания является стандартом в общественном здравоохранении и имеет решающее значение для привлечения финансирования, улучшения услуг и информирования политики».
Другие защитники аутизма категорически против идеи реестра, ссылаясь на то, как Кеннеди говорил о людях с аутизмом. Секретарь HHS недавно заявил, что аутизм является частью «эпидемии хронических заболеваний», которая «разрушает» детей и семьи, и он столкнулся с критикой за то, что сказал, что люди с аутизмом «никогда» не будут платить налоги, иметь работу, играть в бейсбол, писать стихотворение, ходить на свидание или пользоваться туалетом без посторонней помощи. Кеннеди позже сказал, что он говорил о людях с «тяжелым» аутизмом.
«Это создает прецедент, согласно которому вполне допустимо использовать чей-то медицинский диагноз в политических целях», — заявила Николь Кларк, медсестра и соучредитель базирующегося во Флориде Института здоровья и благополучия взрослых и детей.
«Человек с медицинским диагнозом идет в регистр, чтобы доказать финансовое бремя — какова конечная цель этого? Что мы хотим здесь сделать?» — спросил Кларк, у которого также двое маленьких детей с аутизмом.
Она описала беседы с другими поставщиками медицинских услуг о страхе, который уже циркулирует среди людей с аутизмом и их семей, и о том, как некоторые пациенты спрашивали своих врачей, могут ли они добиться удаления диагноза «аутизм» из своих медицинских карт.
«Мы собираемся использовать эти данные, чтобы запугать поставщиков, чтобы они не хотели ставить диагнозы?» — спросил Кларк. «Это просто подпитывает страх того, чего мы не понимаем».
Вопросы инвалидности Политика здравоохранения Федеральные агентства Просмотреть все темы Facebook Твитнуть Электронная почта Ссылка Ссылка Скопировано! Подписаться
