Джейд Хлушниоу была на грани продажи своего дома, чтобы оплатить лечение дочери, чье изнурительное кожное заболевание отняло у нее большую часть детства. Семилетняя Руби страдала от настолько болезненной экземы, что она поглотила всю жизнь ее семьи. «Наблюдать за ее страданиями было невыносимо. Она разрывала свою кожу, и мы ничего не могли с этим поделать», — рассказала ее мама, Джейд, сайту nine.com.au.
Джейд сказала, что до того, как ее дочь получила надлежащее лечение, жизнь была настоящим «кошмаром». (Предоставлено) «Ночи были самыми ужасными. До конца жизни я никогда не забуду ее крики – мольбы о помощи – и всепоглощающее чувство беспомощности, когда мы стояли там, не в силах облегчить ее боль». Джейд сказала, что до того, как Руби получила надлежащее лечение, жизнь была настоящим «кошмаром». Она пропускала школу, перестала нормально питаться и стала слишком стесняться выходить на улицу. «Она так боялась, что на нее будут смотреть», – сказала Джейд.
Семья Хлухшниов рассматривала возможность продажи своего дома, чтобы позволить себе лекарство, доступное миллионам всего за 25 долларов. (Предоставлено) Когда семья услышала о препарате «Дупиксент», который Джейд описывает как «чудодейственную» инъекцию, надежда обернулась ужасной ценой: около 1600 долларов в месяц. «Мы перебирали все варианты — что можно сократить из наших расходов, как заработать больше денег, что продать — просто чтобы попытаться сделать это лечение доступным», — объяснила она. «Честно говоря, мы бы даже продали свой дом». Руби получила доступ к препарату по гуманным соображениям полтора года назад, и, по словам ее матери, стала «совершенно другим ребенком». «Я не могу передать словами то огромное облегчение, которое мы почувствовали в тот момент… впервые за долгое время мы наконец-то смогли вздохнуть с облегчением».
Дупилумаб, продаваемый под торговой маркой Dupixent, блокирует пути в иммунной системе, которые вызывают воспаление. (Предоставлено) ЧИТАЙТЕ ДАЛЕЕ: Насколько выросли ваши расходы в супермаркетах за два года. Теперь семьи, которые не могут позволить себе такое же лечение, хотят, чтобы федеральное правительство приняло незамедлительные меры, субсидируя Dupixent через программу PBS для детей младше 12 лет. Препарат уже доступен в рамках программы Pharmaceutical Benefits Scheme для австралийцев в возрасте 12 лет и старше, но дети младшего возраста исключены из программы без специального доступа. Национальная благотворительная организация Eczema Support Australia возглавляет кампанию SOS для детей с экземой, чтобы добиться финансирования Dupixent в рамках программы PBS для детей в возрасте от шести месяцев до 11 лет.
Благодаря доступу к препарату Dupixent Руби впервые смогла раскрасить лицо. (Предоставлено) Управляющий директор Мелани Фанк призывает к улучшению доступа к лечению, заявляя, что нынешняя нехватка финансирования приводит к тому, что тысячи семей страдают без необходимости. «Семьи маленьких австралийских детей с тяжелой экземой находятся на грани, не в состоянии позволить себе лекарство, которое может изменить жизнь», — сказала она. Если препарат будет включен в программу субсидирования лекарств (PBS), его стоимость снизится с 1600 до примерно 25 долларов в месяц. Экземой страдают около трех миллионов австралийцев, в том числе каждый третий ребенок в возрасте шести лет и младше. Доктор Ли-Чуэн Вонг из Австралазийского колледжа дерматологов заявила, что тяжелые случаи могут быть изнурительными для маленьких детей, вызывая непрекращающийся зуд, кожные инфекции и нарушения сна.
Экзема поражает примерно три миллиона австралийцев, в том числе каждого третьего ребенка в возрасте шести лет и младше. (Предоставлено) «В худших случаях дети испытывают постоянный дискомфорт и не могут нормально функционировать, а влияние на семьи огромно», — сказала она. Это была ужасающая реальность для семьи Хлухшниов — резкий контраст с жизнью Руби сегодня, где она наконец-то может наслаждаться теми же событиями, что и другие семилетние дети. «Она занимается спортом, участвует во всех школьных мероприятиях и больше не должна оставаться в стороне. Она ходит на дни рождения — чего раньше избегала — и стала такой общительной. Было невероятно наблюдать за этим». «Это может показаться мелочью, но для Руби это значит все», — сказала Джейд. Представитель Министерства здравоохранения, инвалидности и старения сообщил nine.com.au, что фармацевтическая компания, ответственная за дупилумаб в Австралии, не предоставила необходимую документацию для дальнейшего рассмотрения вопроса о включении препарата в список субсидируемых лекарств. Консультативный комитет по льготам на лекарственные препараты рассмотрит обновленное предложение на своем заседании в июле 2026 года. НИКОГДА НЕ ПРОПУСКАЙТЕ НОВОСТИ: Получайте самые свежие новости и эксклюзивные материалы первыми, подписавшись на нас на всех платформах.
- Скачайте приложение 9NEWS здесь, в Apple Play и Google Play.
- Сделайте 9News своим предпочтительным источником в Google, поставив галочку в этом поле.
- Подпишитесь на нашу новостную рассылку здесь.
