Мейсон отдыхает на одной из многочисленных качелей, расставленных вокруг его дома и двора в Сан-Антонио, штат Техас. Бренда Базан для CNN.
«Еще одна область связана с ограниченными, повторяющимися действиями и сенсорными переживаниями, — объяснил он. — Например, потребность повторять одно и то же снова и снова, или необходимость расставлять игрушки определенным образом… размахивание руками или хождение взад-вперед, а также сильная реактивность на определенные виды сенсорных переживаний, такие как громкие звуки, зудящая одежда и тому подобное».
«Как мама ребенка с аутизмом, я хочу, чтобы люди понимали, что, хотя их мышление может отличаться, у них так много любви и уникальных талантов, которыми они готовы поделиться. Не торопитесь, примите их такими, какие они есть, и войдите в их мир».
Виктория Робинсон
У людей с расстройствами аутистического спектра наблюдаются характерные симптомы, проявляющиеся по-разному и в разной степени. Некоторые могут вообще не говорить, в то время как другие могут говорить очень бегло. Некоторые могут закончить среднюю школу, колледж или даже аспирантуру, в то время как другие могут никогда не выучить алфавит. Некоторые могут вступить в брак и завести детей, в то время как другие всегда будут нуждаться в опекуне.
«Если вы встретили хотя бы одного человека с аутизмом, значит, вы встретили только одного человека с аутизмом» — это часто повторяющаяся цитата, приписываемая доктору Стивену Шору, профессору специального образования с аутизмом в Университете Адельфи, автору и защитнику прав людей с аутизмом.
С помощью фотографий и текста ниже мы познакомим вас с одним человеком с аутизмом и его семьей. Мейсону 14 лет, он живет в Техасе со своей матерью Викторией, отцом Брэндоном и братьями Эверетом, 7 лет, и Престоном, 3 года. Виктория делится их историей, и ее комментарии отредактированы для краткости и ясности.
Мейсон сидит на качелях в игровой комнате своего дома, пока его младшие братья, 7-летний Эверетт и 3-летний Престон, играют с игрушками. Бренда Базан для CNN. «Важный поворотный момент».
Мейсон был первенцем Виктории, поэтому для нее все, что касалось воспитания детей, было в новинку. Она описывает его как счастливого и здорового мальчика. Но в первые годы она заметила несколько вещей.
Он всегда был очень серьёзным. И он выстраивал все свои игрушки в ряд. А иногда он был настолько одержим какой-то одной игрушкой, что если она пропадала, ему было очень тяжело. Были такие мелочи.
Он всегда любил играть один. Это одна из вещей, которая мне запомнилась. Дети подходили к нему и разговаривали, он тоже немного с ними общался, но в целом он всегда хотел заниматься своими делами.
В голове у меня крутилась мысль: «Ну, он просто хорошо организован, и, возможно, он немного больше одиночка и хочет заниматься своими делами». Я никогда особо за него не беспокоилась.
Когда ему было около 3 лет, у него наблюдалась задержка речи. Но это очень распространенное явление у маленьких мальчиков, поэтому я тоже не беспокоилась. Он начал посещать логопедические занятия в местной начальной школе… по часу в день.
А потом однажды они позвонили мне — и я никогда этого не забуду, потому что для меня это всегда был очень важный поворотный момент, и я бы хотел, чтобы мне сказали об этом лично, а не по телефону. И они просто сказали мне: «Мы думаем, что у Мейсона расстройство аутистического спектра». А я такой: «Расстройство аутистического спектра?» А они ответили: «Мы думаем, что у него может быть аутизм».
Мейсон слушает музыку и занимается самостимуляцией. «Это одно из его любимых занятий», — говорит его мама, Виктория. «Он так счастлив, когда этим занимается». Бренда Базан для CNN
Виктория не знала никого с аутизмом, поэтому начала изучать этот вопрос.
Я начала углубляться в тему: что такое аутизм? Как это проявляется у 3-летнего ребенка? И когда я говорю, что это было похоже на то, как если бы я взяла с полки книгу с надписью «Аутизм», но на ней с таким же успехом могло бы быть написано «Мейсон», потому что это было похоже на чтение о моем сыне.
Столько всего происходило, что всё начало складываться в единую картину. Он стал очень привередлив в еде. У него были проблемы с сенсорным восприятием: когда дети кричали «С днём рождения!», он закрывал уши. Многое стало понятно, и я подумала: «Это же Мейсон».
Тогда я подумала: «Хорошо. Аутизм. Хорошо, что же нам делать?» Мы начали с логопедической терапии, трудотерапии, чтобы помочь ему достичь всех ключевых этапов развития.
Но, думаю, для меня самым сложным было то, что я не знала, чего ожидать, например, все эти социальные нормы, которые будут очень сложны для него, когда он станет старше.
Послушать эпизод подкаста Chasing Life под названием «Что вы хотели узнать об аутизме, но боялись спросить» можно здесь.
Как только начнёшь разбираться, появится множество инструментов. Но повседневные дела были сложными.
Исторически сложилось так, что большая часть дискуссий об аутизме была сосредоточена на «исправлении» или «изменении» отдельных людей, но я знаю, что для многих семей, включая мою, такой образ мышления может казаться ограничивающим. Как мы можем изменить этот подход, чтобы по-настоящему поддерживать и расширять возможности людей такими, какие они есть?
Мейсон заявил, что хочет стать пекарем или работать в Chick-fil-A, говорит его мама Виктория. «Когда у нас есть возможность, когда мы не спешим готовить ужин, мы печем вместе с ними. И им всем, очевидно, очень нравится принимать в этом участие». Бренда Базан для CNN. Мейсон и семейная жизнь.
Мейсон — очень добрый и отзывчивый ребенок. Он очень милый. Вы почти никогда не увидите Мейсона расстроенным; он просто очень тихий и спокойный. Он очень прямолинейный, очень экспрессивный, очень чувствительный, до такой степени, что может сказать: «Мама, ты кричала слишком громко, и мне было больно слушать».
Он очень близок с моей мамой, своей Мими. Это его самый любимый человек. Он любит свою маму, но я, безусловно, на втором месте.
Мне кажется, он отлично ладит со своими братьями. Эверетт, он вроде как старший брат, поэтому он часто командует Мейсоном. Эверетт говорит: «Мейсон, мама уже говорила с тобой об этом, и она сказала, что пора двигаться дальше. Перестань об этом говорить».
И Мейсон скажет: «Спасибо, Эверетт, что пытался мне помочь». Он никогда не воспримет это как «брат меня обижает». Он скажет: «Брат, должно быть, действительно пытается мне помочь».
Мейсон и его брат Эверетт раскладывают бумажные формочки для кексов на подносе. Бренда Базан для CNN.
Больше всего Мейсону в кексе всегда нравилась глазурь с посыпкой. «Раньше он никогда не ел сам кекс», — говорит его мама. «Так что это один из продуктов, к которому он постепенно привык и к которому постепенно привык». Бренда Базан для CNN
Даже с Престоном он иногда может вторгаться в личное пространство Мейсона, и Мейсон говорит: «Мама, Престон в моей комнате, и он довольно шумит». А я ему говорю: «Ну, скажи ему. Скажи: „Престон, если ты хочешь быть в моей спальне, тебе нужно вести себя потише“».
Я думаю, что научить его отстаивать свои права перед братьями — значит научить его отстаивать свои права перед кем угодно. Поэтому это очень важно делать дома. Я всегда говорю ему: «Заступайся за себя. Что тебе нужно? Чего ты хочешь? Ты должен уметь постоять за себя».
Несмотря на то, что Мейсон любит свою семью и проводить с ними время, ему необходимо побыть наедине с собой.
Если я приду к нему погулять, он скажет: «Ты просто ненадолго проведаешься, да?» Он не скажет: «Мама, можешь уйти?» Он понимает, что должен быть вежливым. Но по-своему он скажет: «Мама, ты просто ненадолго останешься здесь, да?»
Жизнь преподносит нам непростые моменты.
Это по-прежнему сложно, потому что, когда мы куда-то идем, он начинает стимуляцию. Он двигает пальцами, и люди смотрят на него с недоумением: «Что он делает?» Иногда ему трудно смотреть людям в глаза.
Большинство детей с расстройствами аутистического спектра очень прямолинейны. Их нельзя заставить лгать. Они не сильны в таких вещах. (Мейсон) определенно говорит то, что думает, и… он очень откровенен.
Мейсон готовится отправиться на танцевальный урок. «Мейсон обожает танцевать. Это одно из занятий, которое его по-настоящему привлекает», — говорит Виктория. Бренда Базан для CNN.
В субботу мы были на празднике, и одна женщина захотела потанцевать с ним. Она знала семью и сказала: «Мейсон, потанцуй со мной». Они танцевали вместе, и он сказал ей: «Эй, ты немного громковата». А она засмеялась и сказала: «Я громкая. Да, ты права».
И я сказала Мейсону: «Всё в порядке, Бубба, просто иногда мы не хотим задевать чувства людей. Ты прав, у неё действительно громкий голос».
Но он спрашивает: «А мне нужно извиняться?» Я отвечаю: «Не нужно извиняться. Но иногда мы тоже можем держать такие мысли при себе, понимаешь?» Иногда мне приходится говорить ему: «Можно говорить то, что думаешь, но просто подумай: „Как бы я себя чувствовал, если бы мне кто-то это сказал?“»
Одна из самых сложных вещей заключается в том, что мир устроен для детей определенным образом, а Мейсон, будучи в спектре аутизма, просто не приспособлен для него. Но дети с аутизмом есть, они процветают, и мы хотим, чтобы они были включены в общество.
Иногда речь идёт о поиске баланса или компромисса.
Меня всегда очень волновал вопрос: «Мы можем проводить школьные мероприятия, но обязательно ли музыка должна быть слишком громкой? Мы могли бы немного убавить громкость, чтобы всем было комфортно». Я чувствую, что это баланс между тем, каким я хочу видеть его в жизни, и тем, каким он должен быть. Я не хочу, чтобы он изменил в себе всё, но мир есть мир… Это действительно сложный баланс.
«Он катается на качелях с самого раннего детства», — говорит мама Мейсона. «Я не знаю, будет ли это привычкой навсегда, но это его успокаивает». Бренда Базан для CNN. Качание, самостимуляция и Морган Уоллен.
Мейсон обожает качаться. Этот мальчик просто обожает качаться. У нас их много и дома, и на улице. Он качается на качелях с самого раннего детства, и я не знаю, будет ли это всегда, но это его успокаивает. Это буквально одно из первых дел, которыми он занимается, когда приходит домой из школы. … Это для него своего рода сенсорная разрядка.
Он просто обожает кантри-музыку, особенно Моргана Уоллена. Это его утренняя музыка: он слушает три или пять песен Моргана Уоллена. Он слушает музыку, и именно тогда он начинает много заниматься самостимуляцией. Думаю, отчасти поэтому ему нравится музыка Моргана Уоллена, потому что это почти самостимуляция в ритме, если хотите. Он так счастлив, когда занимается этим. Он улыбается.
Мы сделали ему сюрприз, подарив билеты на концерт Моргана Уоллена в Чикаго этим летом. Это очень важное событие. Он все время спрашивает: «Мама, в каком возрасте я могу пойти на концерт?»
Мейсон никогда ничего не просил. Он самый простой ребенок на свете. У него никогда не было списка подарков на Рождество. У него никогда не было списка подарков на день рождения. Поэтому мы сделали ему сюрприз, подарив билеты. Мы просто вне себя от радости.
Но для такой длительной поездки требуется тщательное планирование.
Мейсон знает, что если он хочет послушать своего любимого кантри-певца, пока мама за рулём, ему нужно взять инициативу в свои руки. «Он научился пользоваться Apple CarPlay и выбирать нужную ему песню», — Бренда Базан для CNN.
Он уже летал этим самолётом раньше, и у него это неплохо получалось. Меня такие вещи не беспокоят. Но, например, его расписание: он привык видеть свою бабушку через день, а мы будем в отъезде три дня. Мы уже начали обсуждать: «Мы уезжаем в субботу утром. Вернёмся только в понедельник вечером, хорошо? Ты всё ещё хочешь послушать Моргана Уоллена?» И он отвечает: «Да, да!»
А потом ещё и концерт. Это будет очень шумный концерт, там будет много всего. Я с ним поговорил: «Эй, ты же знаешь, что на концерте будет очень шумно. Может, возьмём твои наушники? Давай возьмём наушники на всякий случай, если будет слишком громко». И он согласился.
А потом я думаю об отеле, спрашиваю, что поблизости? Потому что, знаете, он любит есть всего четыре или пять блюд. Это Chick-fil-A, Popeyes и McDonald's. Есть ли что-нибудь поблизости (от отеля)? Потому что я хочу, чтобы мой сын мог нормально питаться.
Мейсон питается очень ограниченно, примерно 12 продуктами. Но он открыт для новых впечатлений.
Он прошел курс пищевой терапии. На мой взгляд, связь между этим и его предпочтениями заключается в том, что он привык к продуктам, которые, как он знает, всегда будут примерно одинаковыми. Например, картошка фри обычно довольно хрустящая. А клубника может быть спелой или недозрелой. Так что, мне кажется, это определенно связано с сенсорным восприятием.
Мейсон смотрит телепередачи на своем iPad в своей спальне. Для него очень важно проводить время в одиночестве. Бренда Базан для CNN
«Иногда, чтобы Мейсон попробовал новые вкусы, мы сначала пробуем их на конфетах», — говорит его мать. «Каждому мальчику давали по кусочку жевательной резинки, чтобы Мейсон мог попробовать какой-нибудь вкус». Бренда Базан для CNN
Но, несмотря на это, в рамках пищевой терапии он открыт для новых впечатлений. Иногда он пробует самый маленький кусочек, какой вы когда-либо видели. Но, технически, он уже пробует. А иногда он говорит: «Мама, я хочу попробовать спагетти с фрикадельками». И я говорю: «Хорошо, давай попробуем». И вот мы готовим сковороду спагетти с фрикадельками, и вот он ест самый маленький кусочек лапши и самый маленький кусочек фрикадельки. Но в его представлении он уже попробовал. И мы не настаиваем.
Я помню, как его диетолог объяснила мне, что существует около 30 шагов, необходимых для того, чтобы попробовать новую еду. Первые 10 шагов — это возможность находиться рядом с продуктом, чувствовать его запах, видеть его. А затем — текстура и вкус. Мы просто не осознаём, сколько всего нужно учесть, чтобы попробовать что-то новое. И когда у тебя есть все эти сенсорные проблемы, ты просто не понимаешь, насколько это сложно. Дело не в том, что он не хочет пробовать, просто ему это очень трудно.
Школьные дни
Мейсон учится в восьмом классе, и большую часть дня он проводит в классе для детей с особыми потребностями по основным предметам, чтобы получать дополнительную помощь. Но хорошая новость в том, что его иногда забирают из этого класса, и он занимается обществознанием вместе с остальными учениками восьмого класса, физкультурой, естествознанием. Он обедает со своими сверстниками.
Поэтому для нас всегда было важно, чтобы, да, у него была дополнительная помощь по предметам, но при этом он мог общаться со сверстниками. Давайте дадим ему лучшее из обоих миров.
Мейсон держит на пальце игрушку для балансировки. «Мейсону для счастья многого не нужно», — говорит его мама, Виктория. «Он находит такое умиротворение в столь малом». Бренда Базан для CNN
Он, как и все остальные, жаждет дружбы и общения.
Его друзья либо дети наших друзей — то есть наша основная группа — либо у него есть друзья в классе. Они учатся в одном классе уже три-четыре года. Так что они все перешли в следующий класс вместе. Мы знаем семьи друг друга.
И, наверное, последние полгода он начал ходить на занятия в рамках проекта «Игровые встречи». Это действительно здорово, потому что их организует старшая сестра одного из его одноклассников из старшей школы. Она помогала своему брату много лет. Она просто решила: «А почему бы нам не создать группу для игровых встреч, в которой будут участвовать дети с особыми потребностями и дети без особенностей развития?»
Так вот, она и её подруги — все они 15- и 16-летние девушки — раз в месяц устраивают вечеринки, где занимаются разными делами, например, выпечкой, рукоделием. Он делает это каждую первую субботу месяца. И ему это очень нравится, потому что, хотя он, конечно, любит своих друзей, которые учатся с ним каждый день, он видит их постоянно. И ему нравится заводить новых друзей.
Но я должна сказать, что ему всё ещё трудно подойти к новенькому. … Ему очень сложно уловить социальные сигналы и понять, что нужно сказать; он всё ещё испытывает с этим трудности.
Помню, в прошлые праздники мы были в магазине товаров для рукоделия, и Мейсон сказал: «Мама, мама! Этот мальчик учится в моей школе!» А я ответила: «Окей, передай ему привет».
Мейсон подходит к нему и говорит: «Привет, друг». А мальчик ведет себя так, будто не знает Мейсона… И я рассказала мужу. А муж сказал: «Дорогая, это часть жизни, и тебя это расстраивает больше, чем Мейсона», — потому что Мейсон уже смирился с этим. Но это было действительно тяжело, потому что иногда дети воспринимают его как другого, странного, не похожего на всех остальных мальчиков. Но это одна из тех вещей, которые я говорю себе: «Ему иногда приходится через это проходить. Ему приходится через это проходить, чтобы вырасти».
Мейсон занимается танцами около 10 лет в рамках программы Kinetic Kids. «Они работают с детьми с особыми потребностями», — говорит Виктория. «Если бы мы не нашли Kinetic Kids, он, вероятно, не смог бы посещать танцевальные занятия, занятия по плаванию, боевые искусства — потому что не так много программ, где знают, как обучать детей с особыми потребностями». Бренда Базан для CNN. Надежды и мечты матери.
Мне кажется, что много внимания уделяется детям, но эти дети становятся молодыми людьми. Молодые люди становятся взрослыми. Как им найти свое место в мире? Мы прошли этот путь с Мейсоном — много разных видов терапии; у нас действительно хорошая семья и поддержка — но с возрастом становится все сложнее. И приходится постоянно думать, какие шаги ему предпринять дальше? Каково его место в мире?
Наши надежды менялись с годами, когда мы видели, на что они способны. Это баланс между множеством мечтаний о них и реализмом: «А что они могут сделать?». Всё постепенно развивается. И ты просто хочешь, чтобы они были счастливы, верно? Счастливы и в безопасности.
Когда я думаю о Мейсоне в ближайшие пять-десять лет, у меня, конечно, много вопросов. Я знаю, что он закончит среднюю школу. Думаю ли я, что он сможет поступить в колледж? Это может быть сложнее. Возможно, он сможет посещать занятия, которые ему действительно нравятся, например, французский или театральное искусство.
Виктория также надеется, что Мейсон найдет свое место в мире.
Танцоры разучивают разные танцевальные номера под разную музыку. «Иногда каждому участнику разрешают исполнить импровизированный вариант — как бы давая им возможность проявить себя», — говорит Виктория. Бренда Базан для CNN.
Каждому ребенку назначают волонтера, который помогает ему с танцевальными движениями. «Нам очень нравится Kinetic Kids», — говорит Виктория. Бренда Базан для CNN.
Чем старше они становятся, тем сложнее им иногда найти своих людей, и они могут чувствовать себя очень одинокими. Я думаю, я хочу, чтобы он нашел свою «деревню» из своих людей, будь то друзья, девушка или, может быть, жена.
Мейсон спрашивал меня: «Мама, на ком я женюсь?» А я отвечала: «Ну, она где-то есть». «А ты знаешь её имя?» А я говорила: «Я не знаю её имени, но она где-то есть».
И тогда я тоже думаю про себя: «Я бы хотела, чтобы он когда-нибудь сел за руль… Если он сможет водить, он сможет ходить в свои любимые рестораны быстрого питания, он сможет ходить в кино». Он говорит, что хочет ходить на концерты. А еще ему нужна какая-то независимость. Он, вероятно, не будет работать с 8 до 5, иметь пенсионный план, но какая-то независимость. Это одни из моих главных мечтаний о Мейсоне.
Послание себе в юности
Если бы я мог поговорить с Викторией 10 лет назад, я бы сказал: «Вдохни, потому что впереди нас ждет много трудностей. Это будет долгий путь».
Также важно понимать, что идти другим путем — это нормально. Мне кажется, в такой ситуации испытываешь некоторую скорбь, потому что представляешь, как твой ребенок делает то-то и то-то. А теперь его путь выглядит совсем иначе. И я думаю, что нужно просто немного погоревать. Возможно, есть вещи, которые они не могут делать. Но есть и много вещей, которые они могут делать.
Виктория говорит, что ее мечты о Мейсоне несколько изменились за эти годы, но она надеется, что они будут включать в себя любовь и независимость. Бренда Базан для CNN
«Добро пожаловать в Голландию» (короткое эссе Эмили Перл Кингсли) очень хорошо описывает ситуацию для родителей, воспитывающих ребенка с особыми потребностями. Когда ты родитель, у тебя много больших мечтаний… и ты думаешь, что должна произойти определенная последовательность (этапов развития). А потом, когда у тебя появляется ребенок с особыми потребностями, эти мечты меняются. Последовательность есть, но, конечно, это другая временная шкала. Будучи родителем ребенка с особыми потребностями, я думаю, что самое сложное — это отпустить ситуацию… Твоя норма может отличаться от нормы 90% населения, и это нормально.
Очень страшно иметь ребенка с какими-либо особыми потребностями, понимаете? Когда у вас появляется ребенок, вы воспитываете его так, чтобы он мог покинуть родительский дом. И когда ваш ребенок, возможно, никогда не сможет покинуть родительский дом или далеко от него уехать, очень страшно думать: «Как будет выглядеть жизнь Мейсона, когда меня не станет?… Как о нем будут заботиться?» Думаю, это одна из тех вещей, над которыми мне пришлось работать на протяжении многих лет. И я даже говорю своему мужу: «Смогу ли я когда-нибудь смириться с тем, что у Мейсона расстройство аутистического спектра?» А он всегда отвечает: «Просто день за днем».
Facebook Твитнуть Электронная почта Ссылка Темы Ссылка скопирована!
