Захиди Бургос Рибо и ее муж Франсиско Риос вычеркивают пункты из своего списка желаний по путешествиям и проводят время вместе до того, как Франсиско больше не сможет путешествовать, и до того, как его мозг забудет.
Пара из Флориды недавно вычеркнула Аляску из списка. Их следующая поездка будет на Ниагарский водопад.
«У нас есть целый график», — сказал Рибо. «Мы выбираем проживать каждый день с большим намерением».
Это потому, что они знают, что окно Риоса для легкого создания новых воспоминаний закрывается. Около трех лет назад, в возрасте 46 лет, ему поставили диагноз раннего начала Болезнь Альцгеймера.
Хотя Риос успешно проходит новое лечение, которое он получает в ходе клинических испытаний, Рибо все больше опасается, что исследование может быть остановлено сокращением федерального финансирования биомедицинских исследований.
Администрация Трампа проводит реструктуризацию Министерства здравоохранения и социальных служб США, а также пересмотр финансирования, что привело к внезапной отмене сотен исследовательских грантов в рамках Национальных институтов здравоохранения, а многие другие оказались в подвешенном состоянии в ожидании решения о возобновлении их финансирования.
По словам законодателей-демократов, в марте Национальные институты здравоохранения США (NIH) приостановили финансирование 14 из 35 центров по исследованию болезни Альцгеймера, поскольку администрация прекратила выделение 65 миллионов долларов на финансирование исследований.
«NIH приостановил финансирование 14 исследовательских грантов в нескольких университетах. Важно отметить, что это действие не было отражением качества или значимости исследований, включая критически важную работу, проводимую в области болезни Альцгеймера», — заявил представитель HHS Эндрю Никсон в электронном письме в четверг. «Вместо этого приостановка была необходимым шагом в ответ на проблемы соответствия, связанные с предложениями по грантам, которые включали формулировки, относящиеся к DEI, а также опасения по поводу антисемитизма».
Никсон сказал, что NIH «стремится продвигать новаторские исследования болезни Альцгеймера. Однако мы также обязаны гарантировать, что все заявки на гранты соответствуют установленным политикам, включая обеспечение того, чтобы язык, используемый в этих заявках, отражал приверженность NIH недискриминационным, основанным на заслугах исследовательским практикам», — сказал он. «Ответственность за удаление любых несоответствующих формулировок лежит на учреждениях, и мы призываем их внести необходимые изменения, чтобы эти важные исследования болезни Альцгеймера возобновились».
Рибо назвал приостановку финансирования тревожной.
«Это вызывает тревогу, поскольку это критически важные данные, которые не только дают прогноз, но и определяют траекторию заболевания и определяют будущее лечение», — сказал Рибо.
Риос также следит за развитием событий и по-прежнему обеспокоен своим будущим.
«Он просто спросил меня: «Продолжу ли я проходить испытание?» Но он плакал и буквально сдирал кожу с пальцев из-за беспокойства», — сказал Рибо. «Он знает, что поставлено на карту. Он осознает. Он хочет продолжать принимать лекарства».
Экспериментальное лечение
Риос принимает участие в клиническом исследовании, проводимом Университетом Вашингтона в Сент-Луисе, в ходе которого он получает препарат от болезни Альцгеймера Leqembi в сочетании с экспериментальной терапией под названием E2814 в виде внутривенных инфузий, чтобы замедлить симптомы болезни Альцгеймера.
Рибо считает, что испытание помогло Риосу остановить потерю памяти и снижение когнитивных способностей.
видео
До того, как Риосу поставили диагноз, он начал эмоционально отдаляться и отдаляться от близких. Он даже заблудился, когда ехал на плановый прием к врачу примерно в 10 минутах от их дома, сказал Рибо.
Сначала она думала, что у него признаки депрессии. Но врач Риоса понял, что в его мозгу происходит что-то еще, и направил его в Клинику слабоумия в раннем возрасте при Университете Джонса Хопкинса в Балтиморе.
«Они провели еще несколько тестов, в том числе генетическое тестирование, и тогда мы получили окончательное подтверждение того, что это болезнь Альцгеймера», — сказал Рибо.
По ее словам, если финансирование клинического исследования Риоса будет сокращено, он и другие участники не только могут потерять доступ к лекарствам, которые, как они надеются, им дают. больше времени для нормальной жизни, разработка других эффективных методов лечения болезни Альцгеймера может быть отложена.
«Трудно представить себе менее политическую тему»
Около дюжины исследовательских центров по болезни Альцгеймера все еще ждут возобновления федерального финансирования, сказал доктор Майкл Грейсиус, профессор неврологии и неврологических наук в Медицинской школе Стэнфордского университета, чей центр по болезни Альцгеймера входит в число ожидающих решения.
«Наше пятилетнее продление было рассмотрено в октябре. Обычно мы получили бы решение, вероятно, где-то в феврале», — сказал он, добавив, что финансирование исследований для его команды в Стэнфордском центре исследований болезни Альцгеймера закончилось около трех недель назад.
видео
«Похоже, мы движемся к обновлению, но очень трудно гадать на кофейной гуще, и это действительно усложняет задачу, например, при обдумывании проектов, которые вы хотели бы реализовать, или при найме новых координаторов исследований», — сказал он.
Грейциус и его коллеги должны были отложить на По его словам, они начали исследовательские проекты, поскольку не знали, будет ли финансирование.
Неопределенность вокруг финансирования сбивает его с толку.
«Трудно представить себе менее политическую тему, чем болезнь Альцгеймера. Я имею в виду, что она поражает людей из красных, синих и фиолетовых штатов. Это так распространено. Почти у каждого есть родственник в семье или, по крайней мере, друг, у которого родственник страдает болезнью Альцгеймера», — сказал Грейсиус.
«Это все еще кажется самой простой целью для согласования федерально финансируемых исследований, и все же совсем не ясно, будет ли этот прогресс продолжаться», — сказал он. «Для меня это большая часть разочарования — просто неопределенность всего этого».
Профилактический невролог доктор Ричард Айзексон, основатель одной из первых клиник профилактики болезни Альцгеймера в Соединенных Штатах, также ждет, будут ли возобновлены его федеральные гранты.
«Мы находимся где-то между лимбом и чистилищем», — сказал он.
видео
Айзексон, который руководит исследованиями в Институте нейродегенеративных заболеваний во Флориде, разработал бесплатное онлайн-программное обеспечение под названием RetainYourBrain, цель которого — демократизировать доступ к лечению заболеваний мозга. Ввод данных пользователей свои факторы риска развития болезни Альцгеймера и получать индивидуальную оценку риска, а также персонализированные рекомендации и своевременные напоминания о том, как улучшить здоровье своего мозга.
Однако без постоянного финансирования «возможно, он никогда не будет представлен публике», — сказал Айзексон.
Сторонники сокращения финансирования утверждают, что страна должна сократить «расточительные расходы» и отдать приоритет эффективности.
«Я понимаю, что правительство хочет сократить расходы. Но болезнь Альцгеймера — одно из самых дорогих заболеваний для нашей системы здравоохранения», — сказал Айзексон.
По оценкам Ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера, в прошлом году почти 1 из 6 долларов Medicare был потрачен на кого-то с этим заболеванием, а средние расходы Medicare на одного человека для пожилых людей с болезнью Альцгеймера, по оценкам, в 2,8 раза превышают средние расходы на одного человека для всех остальных пожилых людей.
«Я считаю, что сокращение исследований болезни Альцгеймера, которые со временем могут сэкономить деньги, и проведение этих исследований быстро — это плохая инвестиция», — сказал Айзексон.
«Упущена возможность развивать науку»
В то время как некоторые исследования ждут продолжения, некоторые исследования уже пришлось прекратить.
Когда NIH отменил гранты в марте связанные с разнообразием, равенством и инклюзивностью (DEI), некоторые исследования болезни Альцгеймера оказались в центре внимания.
Федеральное финансирование многолетнего исследования в Калифорнийском университете, Центре исследований болезни Альцгеймера в Дэвисе было внезапно прекращено. Это заставило содиректора центра, доктора Чарльза ДеКарли, подать апелляцию и бороться за полное восстановление гранта.
«Апелляцию нужно было подать в течение 30 дней, а тем временем нам пришлось закрыть исследование. Поэтому, пока я работал над апелляцией, моя команда делала все, что требуется для закрытия исследования, а это сотни часов работы, уведомление 33 центров в этом исследовании», — сказал он.
Апелляция ДеКарли была успешной. Он выиграл эту битву, но все еще восстанавливается после потрясений.
«Это был очень сложный месяц в моей жизни», — сказал ДеКарли. «Мне просто кажется, что единственная причина, по которой это было прекращено, — это то, что в названии есть слово «разнообразный».
Исследование под названием «Клиническое значение случайных поражений белого вещества на МРТ среди разной популяции с когнитивными жалобами (INDEED)» включает изучение влияния, которое повреждение белого вещества в мозге и сосудистые проблемы могут оказывать на когнитивные способности, а также на результаты в отношении здоровья. Исследование финансировалось Национальным институтом неврологических расстройств и инсульта NIH.
До 25% людей, у которых в более позднем возрасте развивается деменция, могут иметь тот или иной сосудистый фактор, способствующий развитию их заболевания, и ДеКарли заявил, что его исследование может помочь «заложить основу» для диагностических тестов и методов лечения для них.
«Когда эти исследования прекращаются, теряется возможность развивать науку», — сказал он.
Другие исследования могут столкнуться с аналогичными угрозами финансирования. Согласно уведомлению о политике, опубликованному в понедельник, NIH заявил, что начнет отзывать финансирование медицинских исследований из университетов с программами разнообразия и инклюзивности и любых бойкотов израильских компаний.
В уведомлении говорится, что агентство «оставляет за собой право прекратить предоставление финансовой помощи и вернуть все средства», если получатели грантов не соблюдают федеральные правила, запрещающие исследования в области разнообразия и равенства, а также «запрещенные бойкоты».
Согласно уведомлению, данная политика распространяется на «внутренних получателей новых, возобновленных, дополнительных или продолжающихся наград, выданных 21 апреля или позднее».
Кроме того, базирующаяся в Вашингтоне некоммерческая организация UsAgainstAlzheimer's отслеживает ранее прекращенные гранты и сокращения финансирования Национальных институтов здравоохранения, которые имели место в марте и в начале этого месяца, и предупреждает, что некоторые сокращения могут затормозить прогресс в поиске лекарства от болезни Альцгеймера.
«За последние 10 лет были достигнуты новаторские успехи в исследовании болезни Альцгеймера, в понимании того, откуда берется эта болезнь, и в понимании того, как диагностировать болезнь, и в конечном итоге в том, как ее лечить. Но у нас пока нет лекарства», — сказал Расс Полсен, главный операционный директор UsAgainstAlzheimer's.
«Просматривая список грантов, которые были затронуты, мы видим, что он охватывает профилактику, диагностику, лечение и, в конечном счете, поиск лекарства, а также понимание основ болезни для начала», — сказал он. «Мы достигли огромного прогресса, и сейчас не время убирать ногу с педали газа».
В то же время Рибо и Риос пытаются не терять головы. Они следят за любыми новыми событиями в области сокращения финансирования исследований, продолжая при этом сосредоточиться на своем списке желаний для путешествий.
«Пока он здесь и мы здесь, мы живем своей жизнью. Мы находим радость. Даже когда мы плачем, мы смеемся. Даже когда мы в отчаянии, у нас есть надежда», — сказал Рибо.
«Я не собираюсь романтизировать эту болезнь, потому что это не она — но в ней все еще есть цель, смысл и радость», — сказала она. «Мы не позволим этой болезни лишить нас настоящего».
