Финансирование NIH Северо-Западного университета было приостановлено с конца марта из-за федерального расследования случаев антисемитизма, что поставило под угрозу клинические испытания.
Эта статья основана на интервью с почти двумя десятками нынешних и бывших сотрудников NCI, академических исследователей, ученых и пациентов. KFF Health News согласились не называть имена некоторых государственных служащих, поскольку они не уполномочены общаться со СМИ и опасаются возмездия.
«Это ужасно. Это дерьмовое шоу. Это действительно так», — сказал руководитель лаборатории NCI, который проработал в институте три десятилетия. В этом году он потерял шесть из 30 человек в своей лаборатории: четырех ученых, секретаря и администратора.
«Если мы выживем, я буду несколько удивлен», — сказал он.
После распоряжения Министерства здравоохранения и социальных служб и Министерства эффективности государственного управления сократить расходы по контрактам более чем на треть, институт онкологии сокращает контракты, чтобы сохранить драгоценные биологические образцы, используемые в их исследованиях, сообщают трое ученых. «Необходимые сокращения контрактов будут разрушительными», — сказал старший научный сотрудник.
В кампусе NCI в Бетесде, штат Мэриленд, ученые рассказывают о задержках в получении предметов первой необходимости — «буквально всего, что попадает в пробирку или чашку Петри», как сказал недавно уволившийся врач, — из-за сокращений персонала и постоянных изменений в политике относительно того, что они могут заказывать.
Даже веб-сайты, публикующие новые данные о лечении и диагностике рака, не обновляются, потому что HHS уволил работников, которые ими руководили. А когда ученые NCI общаются с посторонними, то, что они говорят, строго ограничено, согласно документам, просмотренным KFF Health News. Запрещенные темы включают массовые увольнения, указы президента Дональда Трампа и «DEIA» — разнообразие, равенство, инклюзивность и доступность.
Беспорядки в крупнейшем подразделении Национального института здравоохранения могут преследовать страну и мир еще долгие годы.
«Я действительно, действительно не понимаю, чего они пытаются добиться», — сказала Сара Кобрин, руководитель отдела исследований систем здравоохранения и вмешательств NCI. «Это просто не имеет смысла».
«Усилия, которые сейчас спасают жизни, сворачиваются», — сказал один ученый. «Люди будут умирать».
Годы двухпартийной поддержки
По словам некоторых работников, изначально они думали, что институт рака может остаться в стороне. Секретарь Министерства здравоохранения и социальных служб США Роберт Ф. Кеннеди-младший назвал хронические заболевания — одним из которых является рак — «экзистенциальной угрозой» для страны. Исследования рака, включающие многочисленные прорывы в генетике и иммунотерапии, финансируемые NCI, обошли политические минные поля вокруг других вопросов общественного здравоохранения, таких как вакцинация.
«Люди, которых волнует проблема рака, могут быть крупнейшим лоббистом в стране», — сказал Пол Голдберг, редактор и издатель The Cancer Letter, который отслеживает науку и политику в области онкологии с 1973 года.
Граф Майк Этчаменди, 69 лет, из Биг-Беар-Лейк, Калифорния, как часть этого лобби. С 2013 года он летал на Восточное побережье десятки раз, чтобы принять участие в пяти клинических испытаниях в онкологическом крыле Клинического центра NIH.
«Они называют это Домом Надежды», — сказал Этчаменди. Он сказал, что, благодаря лекарствам, терапевтическим вакцинам и экспертному лечению его редкого рака костей, называемого хордомой, он считает, что продлил себе жизнь как минимум на 10 лет. Он гордится тем, что послужил «подопытной крысой для науки», и беспокоится о будущем NCI.
«Люди приезжают со всего мира учиться там», — сказал Этчаменди. «Если вы сократите там финансирование, вы сократите крупные исследования в области рака».
Майк Этчаменди из Биг-Беар-Лейк, Калифорния, со своей собакой по кличке Медведь. Этчаменди говорит, что 10 лет своей жизни он обязан лечению у врачей Национального института рака и выступает против сокращения бюджета института. (Майк Этчаменди) Майк Этчаменди
В ответ на список подробных вопросов от KFF Health News о сокращениях и хаосе в NCI представитель HHS Эндрю Никсон заявил, что репортаж представляет собой «предвзятое повествование», которое «искажает суть необходимой трансформации в Национальном институте рака». Никсон отказался вдаваться в подробности, но сказал, что исследования рака и других заболеваний по-прежнему остаются приоритетом «как для NIH, так и для HHS».
«Мы перенаправляем ресурсы на высокоэффективные, основанные на фактических данных исследования — свободные от идеологической предвзятости или институционального самодовольства. Хотя перемены могут быть неприятны для тех, кто вложился в статус-кво, важно гарантировать, что NCI выполнит свою основную миссию», — сказал он.
Большая часть работы NCI санкционирована Национальным законом о борьбе с раком 1971 года, который расширил его полномочия в рамках «войны с раком» президента Ричарда Никсона. Три из четырех долларов, выделяемых на исследования института рака, идут внешним ученым, а большая часть оставшихся средств идет на финансирование более 300 ученых в кампусе.
И Конгресс был щедрым. Гарольд Вармус, один из более чем 40 лауреатов Нобелевской премии, чья работа финансировалась NCI, сказал, что бюджеты обычно были щедрыми, когда он был директором NIH с 1993 по 1999 год. Президент Билл Клинтон «говорил мне: «Я бы хотел дать вам большую прибавку, Гарольд, но ваши друзья в Конгрессе поднимут этот вопрос». Он предлагал мне прибавку в 5%», — вспоминал Вармус, но «в итоге я получал от Конгресса больше, около 10%».
В 1993 финансовом году Конгресс выделил NCI 2 млрд долларов. К 2025 году финансирование возросло до 7,22 млрд долларов.
Сдавайте своих коллег
Во время встречи в мэрии с сотрудниками NIH 19 мая новый директор института Джей Бхаттачарья уклонился от ответа на вопрос о сокращении финансирования исследований по улучшению здоровья расовых и этнических меньшинств — сокращении, проведенном под предлогом исключения DEI из состава правительства.
Согласно записи встречи, полученной KFF Health News, Бхаттачарья заявил, что агентство по-прежнему «абсолютно привержено делу улучшения здоровья и благополучия всех слоев населения, включая меньшинства, ЛГБТК-сообщество и все слои населения».
Исследования, направленные на удовлетворение потребностей женщин и меньшинств в области здравоохранения, являются «моим абсолютным приоритетом», сказал он. «Мы продолжим их финансировать». Но исследование, рассматривающее вопрос о том, «вызывает ли структурный расизм плохое здоровье у меньшинств», «не является научной гипотезой».
«Нам нужны научные идеи, которые можно реализовать, которые улучшают здоровье и благополучие людей, а не идеологические идеи, которые не имеют никаких шансов улучшить здоровье и благополучие людей», — сказал он. Этот комментарий разозлил многих сотрудников, как сказали некоторые в интервью. Многие встали и вышли во время выступления, в то время как другие, наблюдавшие удаленно, насмехались или издевались.
Несколько нынешних и бывших ученых NCI усомнились в приверженности Бхаттачарьи молодым ученым и меньшинствам. Сокращения персонала в начале года устранили многих недавно нанятых ученых NCI. По данным анализа документов HHS и списка прекращений грантов внешними исследователями, проведенного KFF Health News, по меньшей мере 172 гранта Национального института рака, в том числе на исследования, направленные на минимизацию различий в состоянии здоровья среди расовых меньшинств или представителей сообщества ЛГБТК+, были прекращены и не были восстановлены по состоянию на 16 июня.
Эти группы населения имеют более высокие показатели определенных диагнозов рака и более вероятно, что они будут диагностированы позже, чем белые или гетеросексуальные люди. Чернокожие люди также более склонны умирать от многих типов рака, чем все другие расовые и этнические группы.
Связанная статья
Логотип Национального института здравоохранения в штаб-квартире NIH в Бетесде, штат Мэриленд, 10 мая.
Дженнифер Гуида, исследователь, которая фокусируется на ускоренном старении у выживших после рака, сказала, что недавно покинула NCI после десятилетия работы отчасти из-за распоряжений администрации DEI. Согласно нескольким работникам и внутренним электронным письмам, просмотренным KFF Health News, они включали указ HHS в январе, требующий сообщать о коллегах, которые работали над такими проблемами, и отмечать гранты, которые включали условия, связанные с DEI, поскольку они не соответствовали приоритетам Трампа.
«Я не собираюсь ставить под этим свое имя. Я этого не поддерживаю. Это не нормально», — сказал Гуида, добавив, что это равносильно «очистке науки».
Расовая дискриминация является одним из факторов, способствующих ускоренному старению. «В США растет число людей, переживших рак», — сказал Гуида, и «значительное число тех людей, которые станут победителями рака, являются представителями расовых и этнических меньшинств».
«Эти люди заслуживают того, чтобы их изучали», — сказала она. «Как вы можете помочь этим людям, если вы их даже не изучаете?»
В мае NCI сообщил лидерам Comprehensive Partnerships to Advance Cancer Health Equity, программы, которая связывает 14 крупных онкологических центров США с колледжами и университетами, обслуживающими меньшинства, что их финансирование будет сокращено. Уведомление о возможности финансирования проекта — механизм, который правительство использует для предоставления грантов — внезапно было отключено, что означало, что сотрудники NCI не могли предоставлять будущее финансирование, согласно трем источникам и внутренним сообщениям, просмотренным KFF Health News. Эти «отмены публикации» часто происходили без предупреждения, объяснения или даже уведомления получателя гранта о том, что больше денег не будет.
Партнерства по борьбе с раком обучили более 8500 ученых. Они призваны решать широко задокументированные различия в лечении рака, предоставляя ведущим медицинским школам возможность привлекать студентов из сельских, бедных и обслуживающих меньшинства школ и общественных клиник для проведения исследований, обучения и просветительской работы.
Исследования показывают, что пациенты из числа расовых и этнических меньшинств получают более качественную медицинскую помощь и добиваются лучших результатов, если их лечащие врачи делятся с ними своим опытом.
«Я из семьи иммигрантов, первая в своей семье, кто получил высшее образование», — сказала Елена Мартинес, профессор семейной медицины и общественного здравоохранения в Калифорнийском университете в Сан-Диего, которая возглавляет одно из партнерств с коллегами в преимущественно испаноязычном Cal State в Сан-Диего. «Меня бы здесь не было без такой программы, и таких людей, как я, здесь не будет в будущем, если мы сократим эти программы».
Заставить замолчать научных коммуникаторов
В начале апреля, когда страсти после массовых увольнений в Министерстве здравоохранения и социальных служб улеглись, работники отдела коммуникаций Национального института здравоохранения были рады, что сохранили свои рабочие места.
Демонстранты протестуют против массовых увольнений у здания Министерства здравоохранения и социальных служб США в мае. Валери Плеш/Bloomberg/Getty Images
Это не продлилось долго. Месяц спустя HHS уволила почти всех, сказали трое бывших работников. В сочетании с выходами на пенсию и другими увольнениями, скелет команды из шести или семи человек остался примерно из 75 человек. «Мы все были полностью ошеломлены», — сказал уволенный работник. Руководство NCI «понятия не имело, что это происходит».
В результате веб-сайты, информационные бюллетени и другие ресурсы для пациентов и врачей о последних данных в лечении рака не обновляются. К ним относятся Cancer.gov и широко используемый Physician Data Query от NCI, которые собирают результаты исследований, к которым врачи обращаются при уходе за онкологическими больными.
Гэри Крепс, директор-основатель Центра здравоохранения и коммуникации рисков в Университете Джорджа Мейсона, сказал, что он полагался на Physician Data Query, когда его отцу поставили диагноз прогрессирующего рака желудка, и брал распечатки PDQ, когда встречался с врачами отца. «Это имело огромное значение», — сказал Крепс. «В итоге он прожил еще три года» — дольше, чем ожидалось — «и наслаждался оставшейся жизнью».
По состоянию на 30 мая баннеры в верхней части веб-сайтов Cancer.gov и PDQ гласили: «В связи с реструктуризацией HHS и сокращением рабочей силы информация на этом веб-сайте может быть неактуальной, и на страницах будет указано это». Баннеры исчезли, но ни один из веб-сайтов не обновлялся, по словам уволенного работника, осведомленного о ситуации.
Крепс заявил, что устаревшая информация PDQ «действительно очень опасна».
Уничтожение сотрудников по коммуникациям NCI затрудняет обмен сложной и постоянно меняющейся информацией, необходимой врачам и пациентам, сказал Питер Гарретт, возглавлявший отдел коммуникаций NCI до ухода на пенсию в мае. Гарретт сказал, что ушел из-за опасений политического вмешательства.
«Наука не закончена, пока она не передана», — сказал он. «Если правительство не будет играть эту роль, кто вмешается?»
Бюджет на «уничтожение клинических исследований»
После судебных решений, которые заблокировали некоторые отмены грантов NIH или сделали их «недействительными» и «незаконными», официальный представитель NIH Мишель Буллс в конце июня приказала сотрудникам прекратить отмену грантов. Однако сотрудники NCI сообщили KFF Health News, что они продолжают проверять гранты, отмеченные NIH, чтобы оценить, соответствуют ли они приоритетам администрации Трампа. Суды предписали NIH восстановить некоторые отмененные гранты, но не все.
Сотрудники NCI и NIH по-прежнему обеспокоены.
Белый дом хочет, чтобы Конгресс сократил бюджет онкологического института почти на 40%, до 4,53 млрд долларов, в рамках более масштабного предложения по резкому сокращению казны NIH на 2026 финансовый год.
Связанная статья
В понедельник сотрудники NIH опубликовали письмо с выражением несогласия, которое они назвали «Великая Бетесдская декларация».
Бхаттачарья сказал, что хочет, чтобы NIH финансировал больше крупных, прорывных исследований. Крупные сокращения могут иметь обратный эффект, сказал Кнудсен. Когда финансирование NCI сокращается, «это безопасная наука, которая, как правило, получает финансирование, а не наука, которая меняет правила игры и имеет потенциал для преобразования в лечении».
Обычно бюджет президента мертв по прибытии в Конгресс, и члены обеих партий выразили сомнения относительно предложения Трампа на 2026 год. Но сотрудники агентств, внешние ученые и пациенты опасаются, что этот вариант может остаться, что приведет к разрушительным последствиям.
По словам Вармуса, который руководил NCI с 2010 по 2015 год, это вынудит NCI приостановить все новые гранты или сократить существующие настолько, что из-за пробелов закроются многие лаборатории. Добавьте к этому влияние на контракты NCI, клинические испытания, внутренние исследования и зарплаты, сказал он, и «можно с уверенностью сказать, что NCI не сможет в полной мере соответствовать обещаниям науки, которые сейчас реализуются».
Руководитель лаборатории NCI, проработавший в институте десятилетиями, выразился так: «Если Конгресс примет решение о сокращении бюджета на 40%, это уничтожит клинические исследования в NCI».
Корреспондент KFF Health News Рэй Эллен Бичелл внесла свой вклад в подготовку этого отчета.
KFF Health News — национальная редакция, которая выпускает глубокие журналистские материалы по вопросам здравоохранения и является одной из основных рабочих программ KFF — независимого источника исследований, опросов и журналистики в области политики здравоохранения.
Рак Федеральные агентства Дональд Трамп Просмотреть все темы Facebook Твитнуть Электронная почта Ссылка Ссылка скопирована! Подписаться
