Вдохновляйтесь еженедельным обзором о том, как жить хорошо, просто и просто. Подпишитесь на рассылку CNN Life, But Better, чтобы получать информацию и инструменты, предназначенные для улучшения вашего благополучия.
Краткое содержание
- Исследования показывают, что аутизм часто не диагностируется у девочек: до 80% из них сначала получают неправильный диагноз.
- По словам эксперта по нейровизуализации Джины Риппон, диагностические критерии, разработанные на основе мужских симптомов, часто не учитывают девочек.
- Девочки с аутизмом часто осознают свои проблемы и маскируют свои трудности, в отличие от мальчиков, которые ведут себя агрессивно.
- По данным обзора 2024 года, почти в 70% исследований аутизма участвовали только мужчины или в них участвовало очень мало женщин.
- Сенсорная чувствительность, недавно добавленная к диагностическим критериям, может помочь в выявлении аутизма у девочек.
Это резюме было создано с помощью искусственного интеллекта и проверено редакторами CNN.
Исторически исследователи рассматривали аутизм как ярко выраженный «мужской» нейротип.
Но почему? Может быть, потому, что они обращали внимание только на симптомы у мальчиков, а девочек не обследовали должным образом? Мальчики в 10 раз чаще девочек направляются на оценку аутизма, как показал обзор 2020 года, а исследование 2023 года предполагает, что до 80% девочек и женщин могут получить диагноз социальной тревожности, расстройства пищевого поведения или пограничного расстройства личности до того, как им будет поставлен точный диагноз аутизма.
Эти предубеждения и недостатки стали темой новой книги «Вне спектра: почему наука об аутизме потерпела неудачу в отношении женщин и девочек», написанной экспертом по визуализации мозга Джиной Риппон.
Риппон, почетный профессор когнитивной нейровизуализации в Центре изучения мозга Астона в Бирмингеме, Англия, исследует, как и почему ученые и врачи систематически недооценивали и игнорировали аутизм у женщин и девочек.
В обзоре 2024 года Риппон обнаружила, что из более чем 120 исследований, проверяющих мозговые модели аутизма, которые она изучила, почти 70% исследований проверяли только мужчин или включали очень мало женщин. Она отметила, что менее 10% из 4000 участников этих исследований были женщинами.
Риппон сказала, что была поражена, обнаружив, насколько глубоко она и ее коллеги неверно поняли природу аутизма у девочек и женщин.
Недавно CNN побеседовал с Риппоном об аутизме у девочек и женщин, трудностях современной диагностики и о том, как медицинские специалисты могут по-другому взглянуть на скрининг без предвзятости.
Эта беседа была слегка отредактирована и сокращена для ясности.
CNN: Что вдохновило вас на исследование аутизма у девочек?
Джина Риппон, автор книги «Вне спектра: почему наука об аутизме потерпела неудачу в отношении женщин и девочек» Джеймс Уоллер
Джина Риппон: До недавнего времени существовало очень сильное убеждение, что аутизм — это мужская проблема. В результате вокруг диагностики аутизма выросла большая индустрия, чтобы надежно определить, есть ли у ребенка аутизм. Но они рассматривали только поведение, характерное для мальчиков. Если у девочек было похожее расстройство поведения, идея, что это может быть аутизм, просто не возникала.
Были так называемые «золотые стандартные» тесты, но поскольку тесты были основаны на мальчиках, девочки отсеивались. Для нейробиолога вроде меня, который хотел изучить аутизм у женщин, я не смог бы найти ни одной женщины, у которой был бы диагностирован аутизм. Это закрепилось в нашем сознании: «Ладно, это мужская проблема, поэтому нам, вероятно, лучше просто посмотреть на мужчин».
CNN: Как система стала настолько предвзятой?
Риппон: Я люблю говорить, что диагностические кости были загружены с самого начала. Биомаркеров аутизма не существует — нет удобного рентгеновского снимка или какого-либо физического теста, который мы могли бы использовать для диагностики аутизма. Вместо этого существует огромный массив различных форм поведения, которые на протяжении многих лет (были) идентифицированы как характерные для детей-аутистов. (Но) все это основано на том, как это выглядит у мальчиков.
У Кевина Пелфри, одного из ведущих исследователей аутизма в мире, двое детей-аутистов — одна девочка и один мальчик. Его жена описывает, как трудно им было поставить диагноз своей дочери. Можно было бы подумать, что они знают, о чем говорят, но диагноз их дочери был отвергнут всеми. Эксперты сказали бы: «Она застенчива, она перерастет это».
CNN: Почему экспертам так сложно диагностировать аутизм у девочек?
Риппон: Существует классическая предвзятость подтверждения, которая заключается в тенденции интерпретировать новые доказательства как подтверждение своих существующих убеждений.
Исследователи представили учителям идентичные гипотетические сценарии, говоря: «У этого ребенка в классе возникают такие-то проблемы, как вы думаете, может ли этот ребенок быть аутистом? Как вы думаете, может ли этому ребенку понадобиться особая поддержка?» Учителя гораздо чаще говорят «да» идее, что ребенок был аутистом и нуждался в поддержке, если ребенка зовут Джек, чем если бы ребенка звали Хлоя.
Поведенческие различия у детей с аутизмом проявляются рано. Это те времена, когда учителя, имеющие большой опыт работы с гораздо более широким кругом детей, должны иметь возможность сказать: «Такое поведение необычно. Я думаю, нам следует пойти дальше». Вместо этого, если поведение необычно и это мальчик, это аутизм, но если поведение необычно и это девочка, она застенчива, социально тревожна, и люди могут сказать: «Она перерастет это».
Во-вторых, аутизм проявляется по-разному у девочек и мальчиков. Девочки, которые испытывают стресс по какой-либо причине, очень часто интернализуют свои проблемы. Они становятся замкнутыми и застенчивыми, стоят в углу, не взаимодействуют с другими детьми. Если у вас есть дети, которые застенчивы и тихи и тихо стоят в углу, вы не подумаете, что есть проблема, и, возможно, вы даже пойдете дальше. Если у вас есть дети, которые ведут себя так, что бьются головой о стол или пинают, что более характерно для мальчиков, то это те дети, за которыми вы будете наблюдать более внимательно.
Третий слой — это явные доказательства того, что девочки пытаются замаскировать или скрыть или замаскировать свои проблемы. Это происходит очень рано, в возрасте 4 или 5 лет. Если вы найдете правильный способ задавать им вопросы, они скажут: «Другие люди в классе считают меня странной. Я пытаюсь выяснить, почему они считают меня странной, и стараюсь вести себя не странно». Я называю таких детей хамелеонами.
В этом нет ничего нового. В 1980-х годах исследователь по имени доктор Лорна Винг, которая частично способствовала расширению понятия аутизма, сказала: «Возможно, девочки просто лучше скрывают свои проблемы» и «Возможно, девочек учат вести себя лучше раньше». Для девочек не принято впадать в истерику, поэтому они этого не делают.
CNN: Что может означать диагноз для молодой женщины, которая борется с болезнью?
Риппон: Все женщины, с которыми я говорила, говорили, что их первой и самой сильной реакцией на получение диагноза аутизм было чувство облегчения, потому что это внезапно придало их жизни такой смысл. Для женщин старшего возраста это было очень часто чувство сожаления, насколько другой была бы их жизнь, если бы они знали.
Особенно девочки, которые так отчаянно хотят принадлежать, меня поразило, насколько это расходится с представлением об аутизме как об отчужденности — как будто аутичные люди не заинтересованы в социальном контакте. С аутичными женщинами все почти наоборот. Они отчаянно нуждаются в социальном контакте, но у них нет того, что можно назвать социальным инстинктом, знания, как вести себя в социальных ситуациях.
Одна из девушек, с которой я общалась для своей книги, сказала мне, что это немного похоже на то, как глухие от рождения люди не понимают, что есть что-то невидимое, что является звуком слов, которые люди используют для общения друг с другом. Аутичных девушек можно описать как глухих к языку социального поведения, поэтому они не понимают, как правильно стоять или поддерживать зрительный контакт, или что вы не должны говорить о своей любимой теме в течение часа. Для этих девушек диагноз может быть очень освобождающим и подтверждающим.
Автор Джина Риппон говорит, что до недавнего времени аутизм считался мужской проблемой. Seal Press
CNN: Как эксперты могут научиться диагностировать заболевания у девочек в более молодом возрасте?
Риппон : Меня поразило то, что понятие гиперчувствительности к сенсорным проблемам, таким как царапающая одежда, яркий свет, запахи и т. д., более характерно для девочек в спектре, чем для мальчиков. И это только что вошло в диагностику. Это было в последнем издании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5-TR).
Хотя сенсорные проблемы были очень характерны для аутизма в целом — и очень часто встречаются сообщения о том, что дети-аутисты ненавидят громкие звуки или яркий свет или что-то еще — это не было диагностической характеристикой до недавнего времени. Наличие этого в диагностических критериях может помочь.
Повышение осведомленности и принятие того, что детям-аутистам обоих полов должны быть предоставлены особые условия в школе, такие как прохождение тестов в отдельной комнате или ношение наушников. Это очень важно.
Для девочек-аутистов, как хамелеонов, которые могут быть сверхчувствительны к тому, что они воспринимают как социальное отторжение, также важно учить доброте всех детей. Некоторые из самых грустных интервью, которые у меня были, были с девочками, которые были сверхчувствительны к тому, что люди считают их странными и чудаковатыми.
CNN: Какую роль здесь может сыграть медицина?
Риппон: Я не фанат фармацевтических решений для маленьких детей, отчасти потому, что в это время наши мозги чрезвычайно пластичны. В то же время, нарушения сна и желудочно-кишечные расстройства характерны для детей-аутистов, и если их не лечить, они могут помешать социальной активности.
Аутизм также не поддается лечению. Многие поведенческие проблемы, с которыми сталкиваются аутичные люди, являются побочными эффектами их аутизма; они испытывают сильную тревогу, потому что не знают, как справляться с социальными ситуациями, а не потому, что им нужны лекарства от тревожности.
CNN: Насколько важно слышать мнение людей с аутизмом?
Риппон: Для исследователей крайне важно поговорить с аутистами и спросить: «Каково это — быть вами?» Такая точка зрения бесценна. Существует большое движение за то, что называется инклюзивностью или партисипативными исследованиями, когда аутисты становятся частью исследовательской группы.
Они советуют, какие вопросы задавать, советуют, как интерпретировать полученные ответы. Есть видео, которое я рекомендую, оно называется «Here Come the Girls», и в нем аутичные женщины в основном говорят: «Мы аутичные, и вот каково это для нас». Я думаю, что инклюзивность — это будущее.
CNN: Если бы мы хотели что-то вынести из вашей работы, что бы это было?
Риппон: Аутизм поражает не только мальчиков; девочки тоже могут быть аутичными. Мир не принимал девочек-аутистов до последнего десятилетия или около того. К счастью, это меняется. Вот и девочки.
Мэтт Виллано — писатель и редактор в Хилдсбурге, Калифорния. Узнайте больше о нем на whalehead.com.
