Элисон Сингер хотела бы познакомить Роберта Ф. Кеннеди-младшего с несколькими людьми.
Брат и дочь Сингер — двое из миллионов людей, живущих с аутизмом в Соединенных Штатах, и часть гораздо более обширного сообщества, которое публично выразило свое чувство обиды и неуважения из-за того, как министр здравоохранения и социальных служб США охарактеризовал их и их образ жизни.
«Он явно не понимает ни того, ни другого», — сказал Сингер, президент Фонда науки об аутизме.
Дочь Сингер живет и работает на ферме, где она ухаживает за животными, выращивает и продает урожай, а ее брат живет в групповом доме, где он доставляет еду на колесах пожилым людям, не выходящим из дома, сказала она. Они оба любящие люди, которые являются активными членами общества и семьи, сказала она.
Однако Кеннеди «сделал так, будто это были люди, чьи жизни ничего не стоили, хотя это совершенно не соответствует действительности», — сказал Сингер.
На своей первой пресс-конференции в качестве главы Министерства здравоохранения и социальных служб США Кеннеди заявил на этой неделе, что рост заболеваемости аутизмом в стране является «индивидуальной трагедией» и «катастрофой для нашей страны».
В новом отчете Центров по контролю и профилактике заболеваний США говорится, что уровень заболеваемости аутизмом среди 8-летних детей в США вырос с 1 из 36 в 2020 году до 1 из 31 в 2022 году. Рост является продолжением долгосрочной тенденции, которую эксперты в значительной степени связывают с лучшим пониманием и скринингом этого состояния.
Однако Кеннеди отверг эту концепцию, вместо этого продвигая идею о том, что аутизм «предотвратим» и является частью «эпидемии хронического заболевания», которая «разрушает» детей и семьи.
«Это дети, которые никогда не будут платить налоги. Они никогда не будут работать. Они никогда не будут играть в бейсбол. Они никогда не напишут стихотворение. Они никогда не пойдут на свидание. Многие из них никогда не будут пользоваться туалетом без посторонней помощи», — заявил Кеннеди в среду.
Люди с аутизмом, их семьи и защитники поспешили опровергнуть комментарии Кеннеди.
Доктор Питер Хотез, декан Национальной школы тропической медицины при Медицинском колледже Бейлора, является исследователем вакцин, у которого есть взрослая дочь, страдающая аутизмом, о которой он написал книгу.
«Моя взрослая дочь Рэйчел работает каждый день, платит налоги, у нее есть друзья, она любит ходить в кино и слушает паршивую (на мой взгляд) музыку. У нее осмысленная и вдумчивая жизнь», — написал он в сообщении в социальных сетях в четверг. «Наш Департамент здравоохранения и социальных служб США утратил всю свою человечность, сострадание и интеллектуальное любопытство».
Сторонники и исследователи утверждают, что узкое описание аутизма Кеннеди — его характеристика как науки, так и опыта жизни с этим заболеванием — является упрощенным и вредным.
Риторика Кеннеди отбрасывает США как минимум на десятилетие назад к периоду, когда вокруг аутизма царила разрушительная стигма, за изменение которой общество так упорно боролось, заявила Зои Гросс, директор по адвокации в Autistic Self Advocacy Network, одной из ведущих организаций по защите прав людей с аутизмом, которые в четверг опубликовали совместное заявление по поводу этих проблем.
«Он создал этот лакмусовый тест того, что значит быть человеком и иметь ценную жизнь», — сказал Гросс, страдающий аутизмом. «Больше недопустимо так говорить из-за проделанной нами работы».
В пятницу в социальных сетях руководство технологической компании Aspiritech выступило в защиту десятков членов команды (более 90% из которых страдают аутизмом), а также указало на то, что ее сотрудники, платящие налоги, напрямую противоречат картине аутизма, которую нарисовал Кеннеди.
«Мы хотели бы познакомить вас со 100 людьми, которые помогут развеять множество заблуждений об аутичных людях, которые, похоже, являются движущей силой ложного повествования», — написала компания, приглашая Кеннеди посетить ее офисы в Чикаго. «Мы хотели бы поговорить с вами о том, как идея излечения ощущается, как будто вы не хотите, чтобы аутичные люди существовали. Аутизм — это состояние от рождения до смерти, и многие диагностированные аутисты рассматривают его как важную часть своей идентичности».
Расстройства аутистического спектра, или РАС, относятся к широкому спектру нейроразвитых состояний, характеризующихся проблемами с навыками общения и социальными навыками. Люди с аутизмом «могут вести себя, общаться, взаимодействовать и учиться способами, отличными от большинства других людей», согласно CDC, и «способности людей с РАС могут значительно различаться».
Доктор Лиза Сеттлз, директор Центра аутизма и связанных с ним расстройств при Университете Тулейна, провела более 20 лет в исследовании аутизма и работала с тысячами пациентов. Ни один из ее пациентов не был абсолютно одинаковым, но все они имеют ценность, сказала она.
«Для меня совершенно очевидно, что [Кеннеди] не очень много знает о диагнозе», — сказала она. «Он собирает все воедино в теорию, которая не основана ни на унции науки, и это действительно расстраивает тех из нас, кто является профессионалами».
Кеннеди позже выступил на Fox News, чтобы «расставить все точки над «i». Он еще раз подчеркнул ограничения, которые, по его словам, есть у людей с аутизмом, но уточнил, что он конкретно говорил об 1 из 4 людей с аутизмом, у которых «тяжелый аутизм».
В отчете CDC за 2023 год показано, что около 27% 8-летних детей с аутизмом считались имеющими «глубокий аутизм», определяемый как дети, которые не говорили, были минимально вербальными или имели коэффициент интеллекта (IQ) менее 50. В отчете анализировались данные за период с 2000 по 2016 год.
В последнем отчете CDC не было анализа с использованием этого критерия. Однако другие данные о когнитивном уровне детей с аутизмом противоречат утверждению Кеннеди о том, что «большинство случаев сейчас являются тяжелыми» или что эти случаи являются движущей силой роста распространенности. Данные CDC за 2022 год показывают, что около 40% 8-летних детей с аутизмом имели IQ 70 или ниже, что на 2 процентных пункта больше, чем в 2020 году, когда этот показатель составлял около 38%.
По словам экспертов, ранняя диагностика аутизма проще всего проводится у детей, которые больше нуждаются в поддержке.
«Мы видим их, потому что они не достигают своих вех развития», — сказал Сеттлз. «У них задержка речи или полное отсутствие речи, поэтому именно эти дети будут выявлены в первую очередь при диагностике».
Однако некоторые дети с аутизмом, которым требуется меньшая поддержка, могут продолжать соответствовать основным показателям развития до 8 лет или позже, и эти случаи будут упущены из виду в данных, которые анализирует CDC, сказала она.
На протяжении многих лет правозащитные организации работали над повышением осведомленности, чтобы помочь родителям и другим людям понять, что может испытывать их ребенок, и обратиться за диагностикой.
«Если более серьезные случаи будут теми, которые будут доведены до вашего сведения раньше, то может показаться, что количество тяжелых случаев увеличивается. Но если посмотреть в целом, то на самом деле мы диагностируем одинаковое количество детей с первым уровнем, как и с третьим», — сказал Сеттлз.
По ее словам, использование Кеннеди устаревшей терминологии, такой как «серьезный», не соответствует современной науке и может иметь пагубные негативные коннотации.
«В клиническом и профессиональном плане мы не используем слово «тяжелый», — сказал Сеттлз. — Это действительно обман людей с аутизмом, это обман их семей, и это обидно».
Кеннеди начал «масштабные испытания и исследования» в HHS, чтобы определить причину «эпидемии аутизма», обещая получить некоторые ответы уже в сентябре. В сообществе аутистов существуют разные мнения о важности поиска причины, когда ограниченные ресурсы можно было бы лучше потратить на понимание того, как обеспечить поддержку людям, живущим с аутизмом. Но есть общее согласие, что лазерная концентрация Кеннеди на токсинах окружающей среды проблематична, особенно если он продолжит подвергать сомнению науку, которая уже доказала, что вакцины не вызывают аутизм.
«Это было самое захватывающее время в исследованиях. То, что мы считали научной фантастикой пять лет назад, на самом деле происходило», — сказал Сингер. «Все это сейчас находится под угрозой срыва в пользу дополнительных исследований вакцин».
Сторонники подчеркивают, что даже если большинство людей с аутизмом могут делать то, что, по словам Кеннеди, они не могут, те, кому может потребоваться больше поддержки, заслуживают большего уважения.
«Если кто-то не может делать ничего из этого из-за своей инвалидности, это не значит, что у него не может быть хорошей жизни», — сказал Гросс. «Они заслуживают лучшего, чем быть риторическим реквизитом».
