Керри Мэнсфилд
4 минуты чтения
Однако, согласно обзору рецензируемых научных исследований и интервью со специалистами по лечению боли, хирургами, пациентами и представителями пациентских организаций, проведенному KFF Health News, ПМБС диагностируется и лечится непоследовательно, оставляя женщин, таких как Бассан, в мучениях в поисках облегчения и в борьбе за поиск врачей, которые серьезно относятся к их боли.
Ещё одна проблема заключается в том, что ПМПС (прогрессирующий макулярный синдром) плохо определён, что обуславливает широкий диапазон оценок его распространённости, достигающий, по данным исследований, более 50% пациенток, перенесших мастэктомию. Даже самые низкие оценки, около 10%, составляют десятки тысяч женщин.
Качество медицинской помощи при ПМПС может улучшиться, если законодатели примут Закон о расширении охвата медицинским страхованием женщин, который был представлен в октябре и призван обеспечить страховое покрытие после лечения рака молочной железы, включая профилактическую мастэктомию. Законопроект, в котором ПМПС не упоминается напрямую, охватывает такие осложнения, как хроническая боль. Дополнительные исследования помогли бы, но исследования боли долгое время были разрознены по нескольким медицинским специальностям, а в последнее время их подорвала администрация президента Дональда Трампа, которая в прошлом году предложила значительно сократить финансирование исследований в Национальных институтах здравоохранения. После того как Конгресс отклонил эти сокращения в начале этого года, Белый дом замедлил выделение грантов NIH, что препятствовало текущим и будущим научным исследованиям.
«Я знаю женщин, которые годами страдали от хронической боли — зуда, жжения, колющей боли — после мастэктомии», — говорит Кэти Стелиго, автор нескольких книг о раке груди, которая, по ее словам, общалась с сотнями пациенток. «Из всех проблем, пожалуй, меньше всего хирурги говорят именно об этой».
Четыре пациентки, перенесшие мастэктомию и опрошенные KFF Health News, рассказали похожие истории. В отдельных интервью пациентки заявили, что на предоперационных консультациях не обсуждалась возможность развития послеоперационного болевого синдрома, хотя каждая из них подписала документы, в которых могла быть указана вероятность этого осложнения. Все они сказали, что хроническая боль стала для них неожиданностью, а некоторые заявили, что врачи игнорировали их симптомы.
«Женщины об этом не знают, и когда у них возникают осложнения, врачи ведут себя так, будто это очень редкое явление, будто они в недоумении», — сказала Бассан. «Но статистически это предсказуемо».
42-летняя Дженнифер Драбин Кларк испытывала сильную боль после мастэктомии в 2018 году, которая усилилась после реконструктивной операции на груди в 2019 году.
Но, по ее словам, хирург, похоже, сосредоточился только на внешнем виде грудных имплантатов.
«Я не могла играть на пианино. Мне хотелось высушить волосы феном, но я не могла поднять руку над головой дольше двух секунд. Я не могла обнять своих детей», — сказала Кларк. «Все это заставляло меня плакать».
София Бассан страдает от постмастэктомического болевого синдрома (ПМБС), который, по оценкам, ежегодно поражает тысячи женщин в США. В отсутствие эффективного лечения Бассан и другие женщины экспериментируют с такими вариантами, как аппарат для стимуляции нервов, изображенный здесь. Эми Максмен/KFF Health News. Боль часто игнорируется.
С 1980-х годов показатели выживаемости при раке молочной железы неуклонно растут благодаря улучшению методов скрининга рака, генетическому тестированию, более эффективным методам лечения и увеличению числа операций по мастэктомии.
Согласно недавним исследованиям анестезиологов из Университета Бейлора в Техасе и хирургов из Чикаго и Нью-Йорка, постмастэктомический болевой синдром является следствием этого успеха. В обеих работах содержится призыв к усилению внимания к постмастэктомическому болевому синдрому, чтобы пациентки с раком молочной железы могли не только жить дольше, но и жить полноценной жизнью.
«В прошлом, когда основное внимание уделялось выживанию пациентов, эта боль часто считалась приемлемой», — написали пластические хирурги Джонатан Банк и Морин Бидерман в статье 2021 года, добавив, что мастэктомия и другие операции на молочной железе «должны считаться по-настоящему успешными только в том случае, если пациенты не испытывают боли».
Лечение боли после мастэктомии еще далеко от идеала, заявил анестезиолог Шон Макки, возглавляющий отделение лечения боли в Стэнфордском университете. Макки отметил, что это «недостаточно лечимое» состояние не имеет единого определения для диагностики, стандартизированного скрининга и методов лечения, одобренных Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA).
Даже само название является неверным, сказала Макки, поскольку та же боль может возникнуть у женщин, перенесших другие процедуры, включая лампэктомию и операции на лимфатических узлах.
«Исторически сложилось так, что к этому состоянию относились пренебрежительно, — сказала Макки. — Женщинам, по сути, говорили: „Вам повезло, что вы живы. Некоторая боль ожидаема. Смиритесь и терпите“».
«Это отношение меняется очень медленно», — сказал он.
Бэнк, хирург из Нью-Йорка, основавший клинику, специализирующуюся на послеоперационной боли после мастэктомии, сказал, что, по его мнению, эта боль вызывается нервами, которые были повреждены во время операции и затем оставлены в таком состоянии.
По словам Банка, нервы можно сшить вместе, чтобы минимизировать боль, но большинство хирургов-маммологов не обучены этому. Поэтому, добавил он, неудивительно, что некоторые пациентки говорят, что их хирурги игнорировали их боль после мастэктомии.
«Когда у врачей нет ответа или они не знают решения, проще всего сказать, что проблемы нет», — сказал Банк.
Синдром постменопаузального болевого синдрома (ПМБС) регистрируется среди онкологических больных с 1970-х годов. Хотя официального определения этого состояния нет, многие исследователи описывают его как частые боли в груди, плече, руке или подмышечной впадине, продолжающиеся не менее трех месяцев после операции.
Статья по теме
Скисы
3 мин чтения
Мастэктомии, направленные на профилактику рака молочной железы, стали чаще проводиться среди женщин с повышенным риском, включая генетические мутации и семейный анамнез заболевания.
Бабушка Бассан умерла от рака груди, когда ей было 40 лет. После смерти отца от рака в 2023 году генетический тест показал, что она находится в группе риска. По словам Бассан, она, охваченная горем и страхом, без колебаний решилась на профилактическую мастэктомию.
Бассан сказала, что ее также вдохновила актриса Анджелина Джоли, которая в 2013 году в своей колонке в The New York Times рассказала о собственной профилактической мастэктомии. Ее рассказ оказал такое значительное влияние на показатели генетического тестирования и профилактических мастэктомий, что медицинские исследователи изучили то, что они называют «эффектом Анджелины Джоли».
«Меня это действительно впечатлило, — сказала Бассан. — Она представила это так, будто это далось ей совершенно без усилий».
Последствия операции оказались гораздо хуже, чем она ожидала. Многочасовая работа за компьютером вызывала парализующую боль, из-за чего она потеряла работу и более года не трудоспособна. По ее словам, лекарства притупляли боль, но оставляли ее в состоянии оцепенения. В отчаянии она обращалась к нескольким врачам, пока один из них не предложил аппарат для стимуляции нервов, который принес лишь кратковременное облегчение.
Примерно через девять месяцев после мастэктомии реконструктивная операция на груди уменьшила боль у Бассан, хотя, по ее словам, она все еще периодически возвращается. Несмотря на то, что операции были покрыты страховкой, Бассан подсчитала, что боль обошлась ей более чем в 200 000 долларов потерянной заработной платы и истощила сбережения.
«Я не ожидала, что мне придётся заплатить такую цену за эту операцию», — сказала Бассан. «Не знаю, стоило ли это того».
У других женщин нет реального выбора.
Некоторым женщинам, страдающим от боли после мастэктомии, временно помогает трансдермальная электростимуляция нервов, которая может изменять или блокировать болевые сигналы, поступающие в мозг. Эми Максмен/KFF Health News. «Золотого стандарта» решения не существует.
У 48-летней Джени Голомб в 2023 году диагностировали рак молочной железы 2-й стадии в обеих грудях, и ей, как только появилась возможность, была проведена двойная мастэктомия.
По словам Голомб, врачи сообщали о возможных осложнениях стандартными формулировками, но она никогда не слышала слов «постмастэктомический болевой синдром» до того, как сама перенесла операцию.
В настоящее время Голомб справляется со своей хронической болью, принимая 1500 миллиграммов габапентина в день — противосудорожного препарата, который также может использоваться для лечения нервной боли. Голомб сказала, что рассчитывает принимать этот препарат в течение многих лет. Если она пропускает прием, боль возвращается с новой силой.
«Это была самая ужасная боль, которую я когда-либо испытывала», — сказала Голомб. «Я рожала одного из своих детей, не прибегая к обезболивающим, до раскрытия шейки матки на 10 сантиметров, и это было не так больно, как сейчас. Это было невыносимо».
Согласно исследованию, проведенному в Университете Бейлора и опубликованному в 2024 году, габапентин оказался эффективным средством для облегчения стойких болей у некоторых пациенток после мастэктомии, в то время как другие отреагировали на имплантацию электродов в позвоночник.
Однако в этом исследовании также говорилось, что «в настоящее время не существует золотого стандарта» лечения боли после мастэктомии и что существует дефицит высококачественных доказательств эффективности тех или иных методов лечения.
Анестезиолог из Бейлорского университета Кришна Шах, соавтор отчета, сказал, что многие пациенты в конечном итоге находят подходящее лечение, но часто требуется «несколько проб и ошибок», чтобы определить, что работает для каждого конкретного случая.
А иногда они так его и не находят.
67-летняя Сьюзан Дишелл рассказала, что после мастэктомии по поводу рака груди и реконструктивной операции в 2017 году она в течение пяти лет страдала от болей в обоих плечах, а также от жжения, которое в медицинских записях было определено как невралгия.
По словам Дишелл, в 2022 году ей сделали еще одну операцию по замене грудных имплантатов, чтобы устранить боль в плече, но тогда врачи предупредили ее, что боль в других частях тела вряд ли улучшится.
С тех пор она пробовала рецептурные препараты, инъекции стероидов, масло CBD, иглоукалывание, физиотерапию и лечение у мануального терапевта.
По ее словам, ничего не помогло, поэтому она перестала пытаться.
«С тех пор, как у меня обнаружили рак груди, я не сплю по ночам», — сказала Дишелл. «Но это нормально. Это не самая ужасная цена за то, чтобы не заболеть раком груди».
Женское здоровье Рак Мода и красота Посмотреть все темы Facebook Твитнуть Email Ссылка Темы Ссылка скопирована! Подписаться
