.
26-летняя Дейна Линч страдает синдромом Элерса-Данлоса (СЭД). (Предоставлено) «Это началось около двух месяцев назад. Боль до этого стала настолько сильной, что мне пришлось делать больше перерывов», — сказала Линч. «Но потом я как раз работала и вдруг поняла, что не могу управлять мышкой рукой». По сути, моя рука — это вся моя карьера. Мои руки, графическая работа, которую я делаю, веб-сайты, которые я создаю… «По данным Национальной медицинской библиотеки, СЭД — это общее название группы наследственных заболеваний соединительной ткани, которые могут вызывать острые, колющие, покалывающие, жгучие, ломящие, стреляющие или ноющие боли. Считается, что во всем мире СЭД встречается примерно у 120 человек из 100 000, то есть в Австралии около 31 000 человек живут с одним из видов СЭД, большинство из которых — женщины. Линч сейчас оставила работу в строительной фирме и постепенно теряет способность заботиться о себе. Она говорит, что доходит до того, что она не может сама почистить зубы или одеться. «Я просто не могу так жить, потому что это просто… слишком больно», — говорит она.
Художница из Мельбурна в своей карьере полагается на руку и говорит, что постепенно теряет способность ею пользоваться. (Предоставлено) У вас есть история? Свяжитесь с репортёром Эйприл Гловер по адресу april.glover@nine.com.au. Линч не понаслышке знакома с болью. С момента постановки диагноза в 2023 году регулярные невралгические боли, вызванные синдромом Элерса-Данлоса (СЭД), стали для неё новой нормой. Теперь это стало «невыносимым». Однако найти врача, который понимал бы её симптомы или мог бы назначить хоть какое-то лечение, было сложно. «Я видела всех, кого только можно представить на свете. Я исчерпала все возможности», — сказала Линч. «Мне говорили, что всё это у меня в голове, или что мне нужно обратиться к другому врачу». Это была просто ужасная смесь из того, что мне говорили, что всё это у меня в голове, что это не настоящая боль, и что я, по сути, истеричка». СЭД часто неправильно диагностируется или не диагностируется из-за недостатка осведомлённости и исследований. Как отмечает Национальная медицинская библиотека, наиболее распространённой ошибкой в диагностике было обвинение пациентов в фальсификации симптомов и боли. После встречи с неврологами и ортопедами Линч связалась с сосудистым хирургом, который наконец точно определил корень её боли. Он поставил ей диагноз, известный как значительное сдавление подключичной артерии. «Правая подключичная артерия, которая является магистралью, по которой проходят все нервы и артерии, снабжающие вашу руку кислородом и кровью, фактически сдавлена между мышцами и ребром», — объяснил Линч. «Это страшно, потому что мне сказали, что у этого заболевания есть разные стадии развития, но это также тихий убийца, потому что может привести к различным осложнениям, таким как аневризмы, инсульты и потеря кровотока». «В действительно экстремальных обстоятельствах можно потерять конечность, но это действительно экстремально».
Линч всегда была творческой личностью, и искусство — это ее жизнь. (Предоставлено) Линч сказала, что ей нужна декомпрессия верхней апертуры грудной клетки – «узкоспециализированная» операция, которая включает удаление мышцы и части первого ребра для снятия компрессии. В клинике Майо утверждают, что эта операция часто рекомендуется только в случае неэффективности консервативного лечения. Медицинская страховка Линч не покрывает «уже имеющиеся» заболевания и требует 12-месячного периода ожидания. Теперь ей нужно собрать более 20 000 долларов, чтобы оплатить операцию, если она захочет сделать это как можно скорее. «Рисовать – это моя мечта, рисовать без боли», – сказала она. – «Это спасло бы мне жизнь». Эта боль отняла у меня искусство, поэтому возвращение искусства для меня – всё». Операция не гарантирует излечение, однако Линч сказала, что это будет жизненно важным шагом для защиты её руки и психического здоровья. Она начала сбор средств, назвав это «последней возможностью», поскольку решила, что не может получить деньги из своей пенсии или пенсии своего партнёра. «Изъять 20 000 долларов из… «Сейчас это может означать 100 000 долларов, через 50 лет», — добавила она.
Рентгеновский снимок верхней части позвоночника Линча, предоставленный 9news.com.au. (Прилагается) Медицинская путаница вокруг синдрома Элерса-Данлоса. Существует не так много медицинской литературы, связывающей роль ортопедической хирургии и синдрома Элерса-Данлоса. В «Американском журнале медицинской генетики» отмечается, что, поскольку синдром Элерса-Данлоса часто не диагностируется или диагностируется неправильно, а также недостаточно изучен, хирурги могут неохотно браться за его лечение. «Ситуация может быть крайне неприятной как для пациента, так и для врача», — пишут авторы Роджер Уолман и Уильям Б. Эриксон. «Консервативное лечение предпочтительнее, но для тщательно отобранных пациентов специфические процедуры стабилизации суставов и декомпрессии нервов могут обеспечить симптоматическое облегчение при неэффективности консервативных мер». СКАЧАЙТЕ ПРИЛОЖЕНИЕ 9NEWS : будьте в курсе последних новостей, спорта, политики и погоды через наше новостное приложение и получайте уведомления прямо на свой смартфон. Доступно в Apple App Store и Google Play .
